
În câteva cuvinte
Xulia Alonso își împărtășește experiența personală cu dependența de heroină și epidemia de SIDA din anii '80 în Spania, subiectul cărții sale «Futuro imperfecto». Ea detaliază cum dependența începe adesea ca un joc, tragedia pierderii partenerului din cauza SIDA, impactul devastator asupra unei generații și stigmatul social profund asociat atât cu dependența, cât și cu boala. Alonso subliniază că, deși stigmatul social s-a diminuat parțial, auto-stigmatizarea persistă la cei nou infectați cu HIV, evidențiind nevoia continuă de informare și importanța crucială a sistemului public de sănătate.
Pentru Xulia Alonso (A Rúa, Ourense, 63 de ani), dependența de heroină a venit aproape fără să observe. «Consumul de droguri, nu doar în anii optzeci, în orice moment, începe întotdeauna ca un joc. Din distracție, pentru a socializa. Dar nouă ni s-a întâmplat ceva istoric, care a prins societatea nepregătită», reflectează ea pentru a explica ce a determinat-o să scrie «Futuro imperfecto», o cronică a acelor ani, despre căderea în droguri, SIDA, pierderea lui Nico, partenerul ei și tatăl fiicei sale, Lucía. A scris totul pentru ca, dacă nu supraviețuia, fiica ei să poată cunoaște versiunea ei, să-și înțeleagă părinții: «După moartea lui Nico în '92, când am mers să fac testamentul, mi-am imaginat-o fără noi. Am devenit conștientă că dacă muream amândoi de SIDA și fuseserăm dependenți de heroină, îi lăsam o moștenire otrăvită, ceva foarte greu de gestionat, pentru că este foarte dificil de explicat de ce cineva devine un fel de monstruozitate din proprie voință, ce te determină să fii dependent».
Acest text privat a ajuns la Víctor Freixanes, președintele Academiei Regale Galege, care a facilitat publicarea sa în galiciană în 2010, și apoi în mâinile jurnalistului Bob Pop, care a impulsionat versiunea în spaniolă. Regizoarea Carla Simón, care scrie epilogul cărții, a colaborat cu Alonso ca și consultantă pentru următorul ei film, «Romería», în care reconstituie povestea părinților săi, care au murit din cauza SIDA când ea era copil.
Regizoarea Carla Simón scrie epilogul cărții «Futuro imperfecto» (Plasson e Bartleboom).
Ce v-a determinat să vă descrieți dependența?
Cred că este foarte important să vorbim despre faza de seducție. Și să o facem cu claritate, cu onestitate, și desigur fără a banaliza și fără a îndulci, pentru că problema dependenței este uriașă. Este un iad greu de imaginat când nu l-ai trăit. Trebuie explicat că nu devii dependent pentru că ai o tendință perversă spre autodistrugere, ci pentru că acel drog îți oferă ceva. Eu nu aș fi niciodată dependentă de cocaină, de exemplu. În schimb, mie heroina îmi lua teama. Dar apoi, cu sevrajul, simțeam o teamă și mai profundă.
În ultimii ani, seriale precum «It’s a Sin» sau romane ca «Optimistii» (de Rebecca Makkai) au amintit impactul pe care l-a avut SIDA la începuturile sale. Se uită?
Ceea ce s-a întâmplat cu SIDA și heroina este că au existat foarte multe familii afectate. Mai întâi a apărut șocul de a avea copii dependenți, sau frați dependenți, sau iubiți sau iubite dependente. A venit timpul jafurilor la bănci, al bătăilor pe stradă, al oamenilor injectându-se în plină zi... Era o schimbare radicală într-o generație care nu părea să meargă în acea direcție.
Și care a afectat toate păturile societății.
Noi nu eram marginali, în anii șaizeci familiile făcuseră bani și investiseră în educația copiilor lor. Și aceiași copii se întorceau de la universitate transformați în ființe de nerecunoscut, care furau... Și apoi a venit SIDA, eram infectați, au venit morțile. Era știrea care deschidea jurnalele de știri, a durat mult până s-a obținut o medicație. De la primul caz, care a fost în '81, până la apariția medicațiilor de înaltă eficacitate, au trecut 16 ani. Și odată ce mortalitatea a scăzut, a încetat să mai ocupe spațiu în media. Ca tot ce este traumatic, a fost îndepărtat de realitate, familiile nu voiau să readucă în discuție acea poveste, pentru că nu era nimeni de salvat.
Din cauza durerii pe care o provoca.
Cei care au murit fiind dependenți au lăsat o urmă teribilă, cred că în multe familii nici nu au mai fost numiți. SIDA era văzută ca stigmatizantă și rușinoasă. În plus, se reflecta mult în fizic, imaginea ta te trăda ca bolnav de SIDA. Atât bolnavii, cât și familiile am încercat cu toții să nu se observe.
A ajutat vizibilitatea campaniilor precum cele ale Ministerului Sănătății, «Pune-ți-l, Pune-i-l», «Dacă dă, Nu dă»?
În primii ani ai pandemiei, când moare Rock Hudson, în '85, dacă era un actor sau un dansator sau un scriitor cel care deceda, se punea fotografia sa de când boala se transmitea pe față. SIDA era anunțul unei morți urâte, lente, cu boli foarte rare pentru care exista puțină alinare și nicio soluție. Asta a produs o panică brutală. Iar campaniile au fost un succes, insistau asupra problemei, dar oferind informații utile. Nu transmiteau niciun fel de dramă, căutau să faciliteze conviețuirea cu persoanele bolnave sau purtătoare ale virusului.
Se mai simte și astăzi un stigmat?
Cred că la nivel social stigmatul s-a redus, dar se menține, pentru că informația s-a oprit într-un moment în care persoanele cu HIV am putut începe să trăim o viață, între ghilimele, normală. Lipsește multă informație și oamenii care se infectează acum au o reacție foarte asemănătoare cu cea pe care am avut-o la începutul pandemiei. Le este rușine, le este frică, nu spun nimănui. Este un fel de auto-stigmatizare, mărește suferința. HIV nu a dispărut și nici heroina.
Ultimele date de la Onusida, din 2023, arată că aproape 40 de milioane de persoane aveau HIV în lume și că 1,3 milioane l-au contractat în ultimul an.
Cifrele legate de HIV sunt de milioane pentru că este un virus care s-a răspândit în lume. Medicația este eficientă, dar trebuie monitorizată. În multe țări ajunge, dar nu există urmărire. De aceea subliniez importanța sănătății publice. Când am început să iau medicamente, prețul era pe cutii și una de Retrovir costa 85.000 de pesete [aproximativ 510 euro la acea vreme], eu am avut acces la medicație și am trăit asta ca pe ceva extraordinar. Singurul loc unde m-am simțit protejată ani de zile a fost în cabinetul medical. Afară totul era ostil, și trebuia să mă protejez. Acum am o nepoată de patru ani și voi avea un nepot. Sunt recunoscătoare societății în care mi-a fost dat să trăiesc.