Au trecut cinci ani de când COVID-19 a fost declarată pandemie.

Au trecut cinci ani de când COVID-19 a fost declarată pandemie. Însă mulți pacienți cu COVID lung încă nu au găsit o recuperare semnificativă. Aproximativ 6% dintre adulții din SUA – adică aproximativ 18 milioane – trăiesc cu urmările dăunătoare ale infectării cu virusul, la un moment dat în ultimii câțiva ani, conform unui sondaj de lungă durată efectuat în gospodăriile din SUA, deși numerele sunt încă dificil de precizat deoarece definițiile variază.

Și nu este un lucru din trecut – pacienți noi apar încă în cabinetele medicilor.

Și nu este un lucru din trecut – pacienți noi apar încă în cabinetele medicilor.

„Cred că aceasta este una dintre cele mai mari concepții greșite”, spune Hannah Davis, co-fondatoare a grupului de advocacy Patient-Led Research Collaborative. „Am văzut atât de mult COVID lung doar în ultimul an sau doi.”

Cercetarea privind COVID lung s-a concentrat în jurul câtorva explicații pentru ceea ce ar putea sta la baza bolii, dar asta nu s-a tradus încă în progrese majore pentru pacienții care au nevoie de îngrijire.

Încă nu există tratamente aprobate pentru afecțiune, care se poate întinde pe multe sisteme de organe și simptome, în funcție de pacient, și poate include dificultăți de respirație, ceață cerebrală, oboseală și stare de rău post-efort, printre altele.

Sub administrația Biden, pacienții cu COVID lung au insistat pentru mai multe fonduri federale și o reorientare a priorităților de cercetare către tratamente.

Acum, avocații pacienților și oamenii de știință trebuie să-și prezinte cazul noilor factori de decizie, ghidați de prioritățile administrației Trump – și să facă acest lucru într-un moment de turbulențe pentru științele biomedicale, cu finanțare periclitată pentru multe instituții.

„Indiferent de partid sau poziție politică, pacienții cu COVID lung au fost până în prezent dezamăgiți de liderii noștri”, spune Meighan Stone, director executiv al Long COVID Campaign, care este ocupată să facă lobby pe lângă noua administrație și Congres.

Stone recunoaște că există cu siguranță „dezacorduri sincere” între comunitatea pacienților și alegerile lui Trump pentru a conduce agențiile federale de sănătate, în special cu privire la politicile legate de limitarea răspândirii virusului, dar ea susține că pacienții trebuie să găsească locuri unde există puncte comune.

„Nu ne putem permite luxul de a sta pe margine în următorii patru ani din cauza unor diferențe ideologice.”

Progrese lente în cercetare, dar noi studii promițătoare

Pentru mulți pacienți, realitatea de zi cu zi nu s-a schimbat dramatic. Găsirea clinicienilor bine versați în nuanțele COVID lung rămâne o provocare, spun pacienții.

Abordarea îngrijirii se concentrează, în general, pe ameliorarea simptomelor specifice și a afecțiunilor medicale conexe pe care le dezvoltă cineva, cum ar fi autoimunitatea sau POTS, spune dr. Monica Verduzco-Gutierrez, șefa medicinei de reabilitare la Centrul de Științe ale Sănătății al Universității din Texas din San Antonio.

„În prezent, se pune mult accent pe gestionarea simptomelor”, spune ea. „Avem nevoie de studii semnificative de tratament, astfel încât pacienții să aibă posibilitatea de a se vindeca.”

Chiar dacă progresul nu a venit suficient de repede, cei implicați în cercetarea COVID lung subliniază că există motive de optimism.

Numai în ultimul an, Davis notează că oamenii de știință au publicat lucrări importante într-o varietate de domenii – despre coagularea sângelui, impactul exercițiilor fizice, dovezi ale persistenței virale în măduva spinării și pierderea fluxului sanguin către creier, pentru a numi doar câteva.

Cu această cercetare la îndemână, domeniul este acum pregătit pentru un impuls mai larg de a testa diferite terapii.

„Când studiile au fost lansate acum câțiva ani, exista speranța că va fi ușor și vom da lovitura”, spune dr. Michael Peluso, care conduce un program amplu de cercetare privind COVID lung la Universitatea din California, San Francisco.

„Prima rundă de studii care au fost raportate a arătat că va fi mai complicat – toți ne așteptam oarecum la asta.”

Conform estimărilor lui Peluso, în prezent sunt în jur de 50 de studii de medicamente în curs de desfășurare pentru COVID lung, o creștere considerabilă față de acum câțiva ani, când număra doar aproximativ o duzină.

„Avem medicamente care pot viza aproape fiecare dintre diferitele mecanisme care credem că ar putea contribui la COVID lung, dar până acum am lansat mult prea puține studii” pentru a le testa temeinic, spune Peluso.

Pentru a ajunge acolo, va fi nevoie de mai multă participare din partea producătorilor de medicamente, care au rămas în mare parte în afara jocului. În plus, cercetătorii doresc să identifice un biomarker pentru boală care să poată fi urmărit în mod fiabil în mai multe studii; și spun că este nevoie de o agendă de studii clinice mai bine coordonată.

Teorii diferite privind cauza COVID lung

Persistența virală – teoria conform căreia o infecție continuă se ascunde în corp – a ocupat un loc important în unele dintre primele studii, care au folosit antivirale și anticorpi monoclonali în speranța de a stinge o infecție continuă.

Cu toate acestea, cel puțin o jumătate de duzină de alte mecanisme pot, de asemenea, să determine boala.

Printre acestea: disfuncția imunitară, reactivarea virusurilor latente, cum ar fi herpesul, dereglarea proteinelor de coagulare și probleme cu microbiomul. Toate acestea ar putea fi la fel de importante, dacă nu mai importante, ca persistența virală și au primit mai puțină atenție în studiile clinice până în acest moment, spune Peluso.

Davis urmărește îndeaproape o serie de studii în curs de desfășurare, conduse de grupuri de cercetare individuale și universități, care testează imunomodulatoare, medicamente HIV, rapamicină, imunoglobulină intravenoasă (IVIG), enzime numite nattokinază și lumbrokinază și alte terapii.

Finanțatorii privați au intervenit pentru a sprijini unele dintre aceste eforturi. De exemplu, fundația non-profit PolyBio Research Foundation a strâns milioane de dolari pentru a conduce unele dintre studiile sale. Cu toate acestea, guvernul federal rămâne esențial în ghidarea agendei mai largi a COVID lung, având în vedere rolul său în finanțarea cercetării și, în cele din urmă, în aprobarea tratamentului.

Prin inițiativa RECOVER, Congresul a turnat deja mai mult de 1 miliard de dolari în această lucrare și anul trecut a alocat încă 662 de milioane de dolari care vor fi cheltuiți în următorii ani. Aproximativ jumătate din acești bani ar trebui să sprijine studiile clinice, conduse de Institutele Naționale de Sănătate.

Un nou lobby din partea pacienților

Asigurarea că aceste studii – și finanțarea pentru ele – continuă este prioritatea numărul unu în acest moment, spune Stone de la Long COVID Campaign.

Cu tulburări în agențiile federale de sănătate și finanțarea științei pusă la îndoială, este greu de știut ce ne rezervă un domeniu emergent de cercetare precum COVID lung.

„Va fi nevoie de un alt tip de strategie decât cea pe care am folosit-o în ultimii patru ani”, spune Davis.

Secretarul pentru Sănătate și Servicii Umane, Robert F. Kennedy Jr., și dr. Jay Bhattacharya, candidatul pentru conducerea NIH, s-au angajat în mod explicit să sprijine cercetarea privind COVID lung în timpul audierilor de confirmare din Senat.

Stone spune că accentul lui Kennedy pe bolile cronice – și în special pe Comisia prezidențială Make America Healthy Again – ar putea fi o oportunitate pentru pacienții cu COVID lung și cei care suferă de afecțiuni cronice asociate infecțiilor.

Pe de altă parte, Kennedy a indicat că ar dori să devalorizeze cercetarea asupra bolilor infecțioase și chiar a solicitat autorităților de reglementare federale să scoată vaccinul COVID-19 de pe piață în 2021.

Kennedy și Bhattacharya au criticat, de asemenea, puternic măsurile care vizează atenuarea transmiterii COVID. Dar mulți din comunitatea COVID lung sunt frustrați de faptul că răspândirea continuă a virusului a fost normalizată și subliniază că reinfecțiile încă prezintă un risc pentru COVID lung.

După ce a preluat funcția, președintele Trump s-a grăbit să desființeze un comitet consultativ COVID lung care a avut nevoie de luni de zile pentru a se constitui. Asta a fost o dezamăgire pentru Verduzco-Gutierrez, care a fost membru. Dar ea spune că nu oprește nicio lucrare pe care ea și alții din comitet o vor face, alături de grupurile de advocacy.

Stone a reușit să prindă un moment pe hol cu Bhattacharya după audierea sa de confirmare la începutul acestei luni și spune că i-a reiterat că este serios în legătură cu COVID lung.

„Pacienții ar trebui să-i ia pe secretarul Kennedy și pe dr. Bhattacharya pe cuvânt, iar dacă administrația nu se întâlnește cu comunitatea pacienților în acest sens, atunci vom continua să cerem acțiuni la fel cum am făcut-o sub președintele Biden”, spune ea.