În Chile, situația privind sprijinul pentru persoanele cu dizabilități generează o îngrijorare serioasă. Lipsa unei politici naționale și schimbările în programul de asistență pun în pericol dreptul la o viață independentă.

Chile nu are o Politică Națională pentru Persoanele cu Dizabilități, așa cum prevede legea 20.422. Acțiunile statului sunt fragmentate, fără o foaie de parcurs care să ghideze politicile pentru peste trei milioane de persoane cu dizabilități.

Asistența personală este un serviciu care le permite persoanelor să primească sprijin pentru a efectua activități zilnice, în timpul și în formele pe care le aleg ele însele. Spre deosebire de îngrijirea tradițională, asistența personală respectă autonomia și autodeterminarea beneficiarului. Acest mecanism este recunoscut la nivel internațional ca fiind cheia pentru garantarea dreptului la o viață independentă și la participarea deplină în comunitate, așa cum prevede articolul 19 din Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități.

În Chile, asistența personală a fost (sau este) oferită în principal prin SENADIS. Cu toate acestea, anul acesta am aflat o veste îngrijorătoare: programul nu va mai permite persoanelor cu dizabilități să solicite direct acest sprijin. În schimb, numai organizațiile publice sau private non-profit vor putea face acest lucru, decizia de a include persoane ca beneficiari fiind lăsată în seama acestora. Acest lucru deschide ușa discreției, prejudecăților și lipsei de transparență, fără garanții că în toate regiunile vor exista organizații care să ofere asistență personală. În plus, persoanele interesate nu au informații publice despre ce entități au aplicat și câte locuri există.

Această schimbare nu este un fapt izolat, ci reflectă o problemă mai profundă: Chile nu are o Politică Națională pentru Persoanele cu Dizabilități, așa cum prevede legea. Acțiunile statului în acest domeniu sunt fragmentate, fără o foaie de parcurs care să ghideze politicile pentru peste trei milioane de persoane cu dizabilități care trăiesc în țară. Programe precum „Ajutor tehnic” sau modelul individual extins al programului „Tranziția către viața independentă” funcționează în cadrul unui sistem competitiv, unde persoanele cu dizabilități trebuie să „câștige” puncte pe baza indicatorilor socio-economici pentru a accesa sprijin, în loc să-l primească ca pe un drept garantat.

La aceasta se adaugă lipsa unei participări reale. Nu a avut loc niciun proces de consultare publică pentru elaborarea Politicii Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități, nici nu au fost consultați utilizatorii de asistență personală înainte de punerea în aplicare a modificărilor programului „Tranziția către viața independentă”. Această lipsă de dialog contrazice principiul „nimic despre noi fără noi”, care ghidează mișcarea persoanelor cu dizabilități la nivel mondial și principiul participării și dialogului social al Legii 20.422.

Deviza „Îngrijire da, sprijin pentru o viață independentă, de asemenea” câștigă teren. Recunoașterea și finanțarea asistenței personale nu numai că întărește autonomia persoanelor cu dizabilități, ci și ușurează și redistribuie sarcinile de îngrijire care revin aproape exclusiv familiilor. Negarea accesului direct la acest serviciu este un pas înapoi grav care pune în pericol dreptul de a trăi în comunitate și aprofundează așa-numita criză de îngrijire.

Situația din Argentina, unde a fost sprijinită pe scară largă de Congres, este o alertă. În Chile, deși mai silențios, drepturile persoanelor cu dizabilități sunt, de asemenea, în pericol. Autonomia și viața independentă nu sunt favoruri sau beneficii: sunt drepturi ale omului pe care statul trebuie să le garanteze fără nicio retragere.

Autori: Jimena Luna, coordonator de proiecte și cercetător CEDETi UC, director executiv al Fundației pentru o Viață Independentă din Chile și colaborator Nucleo Milenio DISCA; Florencia Herrera, profesor universitar Diego Portales și director Nucleo Milenio DISCA