Au trecut câțiva ani de la pandemie, dar comunitatea medicală încă nu a ajuns la un consens cu privire la natura sindromului post-COVID, ceea ce duce la suferința pacienților. Lipsa unei definiții clare complică înțelegerea științifică a acestei boli, care este însoțită de stigmatizare și despre care se știe foarte puțin.

Mamerto Moreno, care suferă de consecințele COVID-19, povestește despre experiența sa. El a lucrat ca infirmier într-un spital de psihiatrie din Catalonia, când s-a infectat cu virusul în decembrie 2021. Deși nu a fost prima dată când s-a infectat, de data aceasta a simțit ceva diferit. Virusul s-a răspândit rapid în corpul său.

„Ne-am îmbolnăvit cu toții”, spune el la telefon de acasă din L’Aleixar (Tarragona), adăugând: „Soțul meu a avut și el, dar a avut o formă ușoară: o ușoară febră, oboseală temporară și nimic mai mult”. Vorbește cu o voce răgușită, de parcă fiecare cuvânt îi este greu. Dar pentru Moreno, totul a fost diferit. Nu s-a mai putut întoarce la muncă. La 42 de ani, se deplasează cu un scaun cu rotile electric, primește beneficii și ia peste douăzeci de medicamente pe zi, inclusiv anticoagulante, corticosteroizi și antidepresive. Duminica pregătește un recipient pentru pilule, dar uneori îi este greu să-și amintească ce și când să ia. Atunci soțul său îl ajută.

Moreno face parte din REiCOP. El crede că este o modalitate de a face față a ceea ce i s-a întâmplat. Acest sindrom post-COVID se manifestă în moduri diferite. Se crede că milioane de oameni au suferit de el. Nu există o modalitate unică de a supraviețui sindromului post-COVID, așa cum nu există un tip standard de pacient. „Unii medici doar zâmbesc când aud de sindromul post-COVID, de parcă ar fi o invenție”, subliniază el.

Realitatea este că lipsa unei definiții general acceptate îngreunează înțelegerea bolii. Un studiu recent publicat în The Lancet, care a folosit date de la 4.700 de persoane, a arătat că definițiile variază atât de mult încât procentul de persoane cu boala poate varia de la 15% la 42%.

„Utilizarea diferitelor definiții are un impact semnificativ asupra estimărilor prevalenței bolii”, subliniază Lauren Risk, autor principal și profesor asociat la Facultatea de Medicină David Geffen de la Universitatea din California, Los Angeles (UCLA). Oamenii de știință americani au aplicat cinci definiții ale sindromului post-COVID publicate în studii efectuate în SUA, Marea Britanie, Olanda, Suedia și Puerto Rico. Au ales aceste concepte din mai multe motive: au fost studii cu eșantioane mari - ceea ce permite estimări mai precise - au acoperit diferite perioade ale pandemiei și au reprezentat diferite țări, ceea ce a oferit diversitate geografică și temporală.

Dr. Pilar Rodríguez Ledo, președintele REiCOP, consideră că noul studiu reflectă situația reală cu care se confruntă medicii atunci când lucrează cu acești pacienți: „Nu avem o definiție bazată pe un test obiectiv, ceea ce ar fi ideal. Deoarece sunt bazate pe consens, ele variază, ceea ce duce la rezultate inconsistente”, recunoaște ea.

Acest expert, care conduce organizația de trei ani, subliniază o nuanță importantă. Sistemul american de sănătate este privat și diferă mult de altele, așa că rezultatele ar trebui evaluate cu precauție. „Acest lucru întărește necesitatea de a concorda definiții, de a le introduce în practica clinică. În cele din urmă, este o problemă în avansarea cercetării care vizează tratamente sau stabilizare”, adaugă Rodríguez Ledo.

Este un scenariu alarmant, mai ales pentru pacienții care se simt neauziti. „Eu numesc asta abuz administrativ și abuz medical”, subliniază Moreno. Și deși primește o pensie, a trebuit să plătească el însuși aproape toate cheltuielile medicale și cheltuielile de adaptare a locuinței: peste 3.000 de euro pentru echipamente și reparații necesare pentru a menține o calitate minimă a vieții.

Delphine Crespo, președintele organizației, s-a îmbolnăvit în martie 2020, în timp ce lucra la birourile spitalului. A trebuit să-și schimbe locul de muncă, deoarece mediul medical a reprezentat un risc constant pentru ea. Simptomele ei, variind de la oboseală cronică la dureri musculare și fantosmie - un tip de halucinație olfactivă - sunt puțin mai ușor de tolerat decât cele ale lui Mamerto Moreno, dar frica este aceeași.

„Trec anii și mulți dintre noi ne înrăutățim. Cerem ca aceștia să ia măsuri reale și să organizeze studii clinice axate pe tratamente țintite”, spune ea la telefon de acasă, în Zaragoza. Ea consideră că studiul UCLA acoperă doar trei simptome din cele 200 posibile, „omind multe altele semnificative și epuizante”. Cele mai puțin vizibile simptome, spune ea, tind să fie cele mai crude, cum ar fi cele cardiovasculare.

Lauren Risk recunoaște acest lucru. Ea este conștientă de limitele cercetării sale. „Articolul poate părea nesatisfăcător pentru unii, deoarece nu oferă o definiție unică ca soluție. Scopul a fost de a demonstra cât de importantă este utilizarea diferitelor definiții și de a face apel la comunitatea științifică să lucreze împreună”, susține autorul principal.

Dr. Rodríguez Ledo avertizează că, având în vedere numeroasele diferențe de criterii, este nevoie de o definiție comună pentru a putea compara rezultatele între studii și contexte. „Dacă toată lumea folosește criterii diferite, nu vom putea înțelege evoluția problemei”, spune ea. REiCOP se află în stadiul inițial al unei noi cercetări — pentru a crea o definiție probabilistică, adică un instrument care ar permite estimarea probabilității de a avea COVID lung.

Ideea, spune ea, este de a face o combinație de anumite simptome sau variabile clinice, așa cum se face în boli precum diabetul sau astmul. „Suntem încă în etapa de colectare a datelor”, spune specialistul. Cu ajutorul rețelelor neuronale și al inteligenței artificiale, cercetătorii speră să includă mult mai multe variabile, să analizeze impactul lor și să înceapă să înțeleagă această boală.

Mamerto Moreno și Delphine Crespo fac parte din grupul tot mai mare de oameni afectați de sindromul post-COVID, o afecțiune pentru care încă nu există tratament sau leac eficient. Înainte de boală, Moreno era activ, sociabil, iubitor de natură și sport. În prezent, el locuiește închis în casa sa, „o adevărată oază”, așa cum o descrie, dar fără posibilitatea de a face planuri sau de a avea o viață socială stabilă.

„Nu pot prevedea nimic. Astăzi sunt bine, iar mâine nici nu pot ridica telefonul să anunț”, spune el. El spune că oamenii care îl cunosc i-au văzut schimbarea. Înainte era regele petrecerii. Mergea la discotecă și scotea pe toată lumea la dans. El era cel care făcea pe toată lumea să râdă la o cină de familie. Sănătatea sa mintală a fost afectată de percepția sa corporală. S-a îngrășat de la 65 la 100 de kilograme în patru ani: „Nu mă recunosc. Nu mă uit în oglindă pentru că nu sunt eu”. Acum găsește sprijin în soțul său și în unii profesioniști din domeniul sănătății, în special medicul său curant: „Ea mă înțelege, mă ascultă, gestionează tot ce am nevoie. Ea dă dovadă de empatie”.

În timp ce Crespo încearcă să ducă o viață relativ normală, deși uneori șunca i se pare mucegăită, iar coca-cola - fier, pentru Moreno nimic nu mai este la fel: „Am 42 de ani, dar sunt blocat în corpul unei persoane de 80 de ani. Asta abia a început și am fost deja uitați”, reflectă el.