În câteva cuvinte
Articolul explorează dificultățile recuperării după o tulburare psihotică, subliniind importanța tratamentului complex și a sprijinului social. Se pune accent pe necesitatea de a oferi pacienților o viață demnă și semnificativă, dincolo de tratamentul medicamentos, și de a favoriza reintegrarea lor în societate, inclusiv prin accesul la locuințe și locuri de muncă.
Boom-ul sănătății mintale pare să nu fi adus niciun beneficiu persoanelor cu tulburări psihotice grave.
A suferi de schizofrenie sau paranoia, cu siguranță, nu are niciun farmec. Am depășit tabu-ul de a suferi de anxietate sau depresie (unii autori sugerează chiar prea mult, până la punctul de a reformula ca atare orice suferință inerentă vieții), dar stigmatizarea socială persistă în jurul celor care aud voci, dezvoltă idei delirante sau au o gândire dezorganizată. Se pare că psihoza afectează puține persoane, dar în Spania sunt aproape jumătate de milion de persoane diagnosticate cu schizofrenie, constituind, conform OMS, a treia cauză de dizabilitate la tineri. Este adevărat că unii cântăreți sau scriitori și-au relatat experiența psihotică îndepărtată – uneori asociată cu abuzul de droguri –, dar evoluția lor de mare succes este, din păcate, puțin reprezentativă.
Psihoza începe de obicei în adolescență și cuprinde o serie de tulburări foarte diverse, atât în prezentarea clinică, cât și în evoluție.
Au în comun faptul că, la un moment dat, pacientul pierde simțul realității, experimentând deliruri (credințe false, dar trăite ca adevăruri irefutabile) și halucinații (percepții fără un stimul extern real), caracteristic fiind voci care îl insultă sau îi comentează comportamentul. După primul episod, unii pacienți prezintă o apatie marcată, lipsă de vitalitate și retragere socială (așa-numitele simptome negative), care duc la o deteriorare generală a funcționării. Există, așadar, simptome proprii recăderilor psihotice – puseurile – și simptome prelungite și limitative proprii fazei cronice. Tratamentul lor trebuie să fie integral (farmacologic și psihosocial) și cât mai precoce posibil. Dar trebuie să luăm în considerare faptul că recuperarea după o experiență psihotică nu este atât de simplă și comparabilă cu reabilitarea unei fracturi de peroneu.
Mai multe informații
Cum se potrivește un tânăr de 19 ani cu faptul că ceea ce a simțit și a trăit în propria piele în ultimele luni ale vieții sale reprezintă o tulburare a reprezentării realității? Cum acceptă faptul că îi este atât de greu să desfășoare activitățile zilnice și că trebuie să urmeze un tratament pe termen lung pentru a evita recăderile? Într-adevăr, pentru mulți dintre ei, toate acestea reprezintă prea mult efort și între 5% și 10% dintre persoanele diagnosticate cu schizofrenie decedează prin suicid (40% încearcă).
Tulburările psihotice sunt cauzate de o interacțiune genă-mediu foarte complexă, în care numeroși factori externi – printre care se numără traumele și consumul de substanțe toxice, cum ar fi canabisul – acționează asupra subiecților vulnerabili, dând naștere unei simptomatologii pe care profesioniștii încearcă să o diagnosticheze și să trateze. Scopul nostru este de a reduce intensitatea bolii, astfel încât persoana să atingă cea mai bună calitate a vieții posibilă, ca în alte afecțiuni medicale. Dar această abordare, deși necesară, nu este suficientă.
Există o abordare complementară bazată pe favorizarea faptului ca persoana să poată duce o viață demnă, semnificativă și cu sens, în ciuda limitelor incontestabile impuse de tulburarea sa. Se numește modelul recuperării în psihoză și este la modă încă din anii 90 în forumurile de reabilitare psihosocială, dar trebuie încă tradus în realitate în multe locuri. În ce constă? În a considera că nimeni nu se recuperează singur, ci înconjurat de empatie, validare și reciprocitate (izolarea și reținerea sunt nefaste, prin urmare). În a paria în mod deliberat pe speranța în evoluție, crezând în posibilitățile pacientului, în ciuda incertitudinii recăderii. Efectul Pigmalion, sau profeția autoîmplinită, acționează aici ca în educație: cine crede că are elevi slabi, ajunge să-i aibă. Trebuie să alungăm viziunea devastatoare a schizofreniei și nihilismul terapeutic pe care îl implică. Accentul ajutorului nostru ar trebui să se concentreze pe faptul că tânărul dezorientat de 19 ani să creadă din nou în sine și să stabilească un sens și un scop în viața sa. Acest model – cu înțelepciune – nu neagă existența tulburării și nici necesitatea de a o trata, dar consideră că dincolo de ea există ceva important: un subiect, o persoană, cu nume și prenume, biografie, familie, hobby-uri, echipă de fotbal, credințe și particularități. Acest băiat trebuie să preia din nou controlul asupra vieții sale și să se simtă din nou puternic.
Profesioniștii pot facilita acest proces oferindu-i un plan integral, multidisciplinar, în care să se simtă cu adevărat protagonist, încorporând un model de decizii partajate care să respecte principiul autonomiei și să caute acordul terapeutic. Deși pot exista momente în care capacitatea de judecată a pacientului poate fi compromisă, în majoritatea timpului deciziile și preferințele sale trebuie luate în considerare și respectate. Medicația, deși indispensabilă la marea majoritate a pacienților, este un instrument, nu un scop. Doza sa trebuie individualizată și ajustată la minimul eficient, optimizând calitatea vieții mai presus de orice. Dar aceste eforturi ale profesioniștilor vor fi de puțin folos dacă pacientul nu are acoperite nevoile de bază, cum ar fi angajarea și locuința demnă. Potrivit INE, rata de angajare a persoanelor cu tulburări mintale grave este de 17%, cu mult sub alte țări sau alte tipuri de dizabilități.
Acestui băiat, un loc de muncă i-ar oferi structură, stimă de sine, învățare și venituri: ar fi bine pentru sănătatea sa mintală. Vom favoriza odată pentru totdeauna angajarea protejată și accesul pe piața muncii a persoanelor cu dizabilități cauzate de tulburări mintale grave? De asemenea, avem un mare spațiu de îmbunătățire în furnizarea de locuințe protejate și mini-reședințe, inserate în comunitate, pentru ca aceste persoane să trăiască într-un mod demn și autonom. În rezumat, recuperarea acestor persoane care suferă de o tulburare psihotică depinde, în parte, de ceea ce facem restul. Imaginați-vă dacă, în loc să-l urmărim pe acel influencer de succes, am însoți isprava titanică și secretă a acelui băiat de 19 ani pentru a redeveni el însuși.
