„Când văd paturile nefăcute și ușile camerelor deschise, știu deja că cineva a plecat”

„Când văd paturile nefăcute și ușile camerelor deschise, știu deja că cineva a plecat”, spunea Clara Sagardoy în timp ce mergea pe coridorul unității de îngrijiri paliative a Spitalului Universitar San Rafael din Madrid, unde a fost internat soțul ei. Nu conta dacă ploua, ningea sau tuna, dimineața devreme ea apărea mereu pentru a fi alături de el. S-au întors acasă pentru a-i îndeplini dorința, atâta timp cât a fost stabilizat. „Mă tem de moartea lui și, în același timp, o aștept, când iubești pe cineva nu vrei să sufere, trebuie să știi să-l lași să plece”, asigura femeia, de 81 de ani, deși se lupta cu sentimentul de vinovăție pentru că gândea așa. „Trăim într-o numărătoare inversă fără să știm când vor fluiera finalul, dar mă simt protejată cu psihologii”, relata ea. O însoțesc în căutarea seninătății în fața lipsei de vindecare. Face parte din minoritatea populației care poate conta pe ajutorul lor.

Asistență psihologică specifică

În jur de 700.000 de persoane au nevoie de asistență psihologică specifică la sfârșitul vieții în Spania, majoritatea din cauza afecțiunilor asociate cu fragilitatea, multimorbiditatea, bolile neurodegenerative, insuficiența organică și cancerul, dar mai puțin de 50% primesc această asistență, conform estimărilor lui Xavier Gómez Batiste, profesor de Medicină Paliativă și director științific al Programului pentru Atenția Integrală a Persoanelor cu Boli Avansate al Fundației la Caixa, care oferă ajutor pe întreg teritoriul național.

Datele nu s-au îmbunătățit prea mult din 2016, când Asociația Spaniolă Contra Cancerului (AECC) a dezvăluit într-un raport că doar 25% dintre echipele de îngrijiri paliative aveau psihologi și asistenți sociali care dedicau mai puțin de jumătate din ziua lor de lucru pentru a oferi această atenție. Vocalul recent createi Societăți Spaniole de Psihologie Paliativă (SEPP-Psicopalis), Ismael Jamal, explică faptul că dedicarea este încă parțială în multe situații. „Trebuie să aproape triplăm cifra actuală în Sistemul Național de Sănătate cu zile complete pentru a acoperi nevoile reale ale populației în domeniul paliativ”, explică el.

Consideră că este un cost economic acceptabil, „deși minimizarea suferinței și prevenirea sechelelor nu ar trebui să aibă preț”. Psihologul din unitatea de îngrijiri paliative Lorena Grande insistă asupra importanței de a asista pacienții și de a-i conecta cu ceea ce nu moare, chiar dacă ei mor: „Sunt și moștenirea pe care o lasă celor care rămân, dincolo de finitudine”.

— Cum vă reconfortați când pare să nu existe alinare?

— Ascultând.

În stânga, asistenta socială Antía Fariñas și, în dreapta, psihologul Lorena Grande la Spitalul Universitar San Rafael din Madrid în ianuarie. <br> Pablo Monge

„Acești profesioniști sunt vitali în timp ce viața se stinge”, spune Pepi Núñez, de 63 de ani. Tatăl ei prezintă metastaze în urma unei tumori la vezică detectate acum trei luni. Declinul a fost rapid din cauza caracterului agresiv al bolii sale. „Trăim într-un carusel de emoții. Ne cere doar ca, atunci când nu va mai fi, să rămânem uniți și să avem grijă de mama mea. Au fost împreună toată viața”, povestește ea.

Fratele său, Juan Núñez, de 57 de ani, insistă asupra importanței îngrijirii sănătății mintale pe care o promovează psihologii pentru „a putea însoți într-un mod sănătos pe cel care moare”. Frica de necunoscut și incertitudinea sunt dificile. „Medicul ne-a spus că timpul s-a terminat, dar nu știm cât este, pot fi ore, săptămâni sau luni. Nu suntem pregătiți pentru asta, indiferent de vârsta pe care o ai, nu vrem niciodată să ne luăm rămas bun”, spune el.

De asemenea, îi ajută să se simtă în pace când va veni momentul: „Am făcut tot ce am putut”. El și sora sa s-au întors la Madrid din Asturias și Huelva pentru a petrece aceste momente alături de tatăl lor, José Núñez, de 92 de ani, care îi privește cu ochii plini de lacrimi.

Antía Fariñas, asistentă socială în îngrijiri paliative la domiciliu, explică faptul că, în domeniul ei, pacientul și membrii familiei sunt, de asemenea, înțeleși ca un întreg. „Când un astfel de diagnostic intră într-o casă, afectează pe toată lumea, trebuie restructurate rolurile familiale și promovate îngrijirile comune. Chiar dacă există o persoană de referință, trebuie să existe și alți sateliți dispuși să ajute”, explică ea. Ajutorul nu se limitează la persoana bolnavă, ci se extinde la prevenirea durerii celor apropiați. Atenția trebuie să continue după moarte.

„Totul în viață se termină, dar plec foarte iubit și mulțumit de ceea ce las aici și de ceea ce am construit”, spune José Núñez. La asta lucrează în fiecare zi Carelys Pachano, psihologul său, în care a găsit un sprijin pentru a se descărca. Mărturisește că durerea psihică, uneori, este mai rea decât cea fizică.

Pachano îl ajută la luarea deciziilor: „Deoarece mă simt bine, mă duc acasă, îmi doresc să mă plimb prin cartier. Voi face niște excese, pe care medicul mi-a spus să le fac pe toate pe care le vreau, și voi bea un pahar de cidru în cinstea lui Carelys”, spune zâmbind. Îi place să vorbească cu ea despre ciclism, marea sa pasiune. Nepoata sa cea mare și-a cumpărat o bicicletă și el speră că, atunci când se va urca pe ea, își va aminti de cel care a învățat-o să facă asta.

— Încă mai ai o călătorie importantă cu bicicleta — îi spune Pachano—.

— Care?

— Cea de întoarcere.

José Núñez, de 92 de ani, cu psihologul Carelys Pachano la Spitalul Universitar San Rafael din Madrid în februarie. <br> Pablo Monge

Președintele SEPP-Psicopalis și vicepreședintele Societății Spaniole de Îngrijiri Paliative, Helena García Llana, spune că a trăi murind este foarte provocator: „Există o suferință care poate fi evitată, dar și o suferință existențială, nu există răspunsuri mari în timpul procesului, deși există multe întrebări cărora trebuie să li se dea o voce. Nu putem rezolva, dar putem însoți și susține. Acest lucru în sine este deja terapeutic”.

Crearea unei noi specialități

Pentru a atenua deficitul de asistență la sfârșitul vieții, García Llana solicită crearea specialității de Psihoncologie și Psihologie Paliativă, inexistentă până în prezent, pe lângă recunoașterea asistenților sociali ca personal sanitar. Jamal reamintește că Psihologia are o singură specialitate pentru a accesa Sistemul Național de Sănătate, Clinica, față de cele 48 ale Medicinii, cele șapte ale Asistenței Medicale și cele șase ale Farmaciei. În același mod, solicită mai multă formare universitară în acest domeniu.

Gómez Batiste solicită o lege statală a îngrijirilor paliative pentru ca acestea „să fie recunoscute ca un drept uman”. Asistența psihologică la sfârșitul vieții pe care o facilitează entitățile non-profit, precum Fundația la Caixa și AECC, acoperă 70% sau 80% din asistență: „Dacă nu ar fi acestea, cifrele ar fi anecdotice”. Au nevoie de mai mult sprijin guvernamental. Acoperirea, pe lângă faptul că este deficitară, este inegală. Jamal dezvăluie că printre autonomiile care prezintă cea mai bună asistență se numără Catalonia, La Rioja, Extremadura și Cantabria, spre deosebire de lipsa din Andaluzia sau Murcia.

În plus, diferă între pacienți și boli. Populația pediatrică și persoanele cu patologii neurologice sau boli rare au mai multe dificultăți decât pacienții oncologici pentru a accesa asistența psihologică la sfârșitul vieții. Gómez Batiste recomandă ca intervenția paliativă să fie mai precoce pentru a-i îmbunătăți eficacitatea și a-i potența caracterul preventiv. În Spania, asistența se situează în jurul ultimelor trei luni de viață.

Pe coridorul spitalului, Sagardoy își mărturisea descurajarea: „Nu mai am chef să gătesc sau să fac curățenie, și asta că am fost mereu foarte insistentă cu casa mea, dar acum văd praf pe masă și spun ‘acolo rămâi’”. Când ajungea acasă noaptea, dădea drumul la televizor pentru a evita tăcerea: „De fapt, nu mă simțeam singură, doar îmi era dor de el”. Se simte foarte obosită și nu a mai fost la coafor de trei ani: „Durerea emoțională epuizează mai mult decât cea fizică. De aceea, psihologii sunt la fel de importanți ca medicii. Ne înțeleg mai bine decât oricine”.

Clara Sagardoy, de 81 de ani, la Spitalul Universitar San Rafael din Madrid, pe 27 ianuarie. <br> Pablo Monge

Gómez Batiste explică faptul că credințele, relațiile familiale, controlul simptomelor, autonomia pentru a lua decizii, moștenirea, absența problemelor nerezolvate, garanția unei bune atenții și simțul umorului sunt esențiale pentru a face față liniei finale. García Llana insistă asupra faptului că dimensiunea spirituală capătă o relevanță specială. „O purtăm cu toții în interior, dar iese la iveală când viața ne dă o palmă și ne pune în șah”, explică ea.

Antonia Elena Moyano, de 82 de ani, recunoștea că credința îi era de mare ajutor. A murit după ce a vorbit cu acest ziar în spital. Suferea de metastaze în urma unui cancer ovarian detectat în mai. Povestea că asistența psihologică o ajuta să aprecieze micile detalii. „Îmi place să mă întind pe canapea și să văd lumina care intră prin cameră. Știu că nu mă voi vindeca, dar nu mă doare nimic și asta este important”, spunea ea. De Crăciun a reușit să-și adune cei șapte copii, cei 24 de nepoți și strănepoata în jurul mesei: „Vreau doar să știe că i-am iubit mult și să nu fie triști, că eu plec în pace și mândră”.