Experiențe ale elevilor cu dizabilități la medic

Héctor și Tatiana, ambii în vârstă de 16 ani, au avut experiențe neplăcute la medic. Ei sunt elevi în clasa a doua la școala specială Isterria, aparținând Fundației Caja Navarra.

Héctor râde când povestește cum, la 11 ani, a fugit când trebuia să fie vaccinat. „De ce?”, este întrebat. „Și de ce nu?”, răspunde el.

Tatiana își amintește că a avut parte de o experiență dificilă când i s-a extras sânge, deoarece avea „șase asistente” în jurul ei și „nu i-au găsit vena”. În timp ce povestește, ne arată un loc de recoltare sânge din Spitalul Universitar din Navarra: „Aici a fost”. Vede asta prin aplicația Tour Salud 360, concepută de Isterria pentru a desensibiliza elevii lor, care au diverse tulburări și dizabilități intelectuale, și pentru a-i ajuta să suporte proceduri medicale precum vaccinarea, o examinare dentară sau o scanare.

Nu este o problemă minoră. Noelia, în vârstă de 19 ani, are o tulburare de spectru autist și „există teste pe care nu le poate face pentru că îi este frică”, explică tatăl ei, Jorge Vega (Madrid, 45 de ani). Au trebuit să meargă de trei ori la medic pentru a putea efectua o electroencefalogramă, esențială pentru a exclude epilepsia. Au reușit datorită muncii prealabile a echipei Isterria. Noelia nu a folosit aplicația, dar Vega crede că va fi foarte benefică pentru pacienții cu profiluri similare.

Este un instrument care se completează cu pașaportul de sănătate (produs și de Isterria) și care, subliniază asistenta medicală de la centru, María Aragón (Pamplona, 34 de ani), este util „nu numai pentru persoanele cu dizabilități, ci și pentru populația geriatrică cu demență sau, de exemplu, pentru populația pediatrică neurotipică cu fobie de a face analize de sânge”.

Deocamdată, aplicația include doar unele spații de sănătate, dar speră ca Serviciul de Sănătate să le includă pe celelalte și să înregistreze procedurile cele mai obișnuite.

Detalii despre aplicație și pașaportul de sănătate

Împreună cu Tatiana și Héctor, explorăm spitalul din Navarra și, într-una dintre sălile de așteptare, îi vedem pe consilierul, Alicia, și pe asistenta medicală, María.

În același timp, tutorele clasei, Arantxa, le explică că „atunci când mergi la consultație, trebuie să aștepți puțin și apoi te cheamă”. Ei au o anumită autonomie și profesioniștii pot anticipa ce vor găsi, dar există elevi cu nevoi foarte specifice cu care este mai complicat.

Logopedul Laura San Martín (Estella, 46 de ani) detaliază că, la început, „încercam să anticipăm cu pictograme, dar pentru persoanele care nu au comunicare, cum le faci să înțeleagă că mâine vor merge la medic?”. De aceea, au ales realitatea virtuală.

Aplicația Tour Salud 360 poate fi utilizată pe un telefon mobil sau o tabletă (este gratuită), dar și cu ochelari virtuali. În centru au șase pentru cei 115 elevi, cu care lucrează „desensibilizarea, alte învățări tehnice și, de asemenea, plăcerea”, spune San Martín.

În această inițiativă au fost investiți peste 6.000 de euro, provenind de la Premiul pentru Inovație Socială pe care l-a acordat guvernul din Navarra în 2022. În ultimii ani, au dezvoltat alte instrumente, cum ar fi pașaportul de sănătate, adaugă președintele Fundației Caja Navarra, José Ángel Andrés.

„Pariul pe inovare este fundamental. Sunt inițiative pionierat și inovatoare cu impact real asupra societății.”

Pașaportul de sănătate, explică Aragón, este o foaie de hârtie care detaliază caracteristicile pacientului (cum comunică, dacă îi este frică să fie ascultat) și acțiuni care pot ajuta profesionistul să gestioneze situația.

Exemple de cazuri dificile și soluții

De exemplu, să fie consultat fără halat, deoarece îi este frică, sau să i se permită să aibă o minge în mână, deoarece se relaxează.

„Avem copii care au stereotipii. Unul intră în centrele de sănătate și începe să țipe, dar este pentru că se reglează.”

Profesioniștii de la Isterria speră ca Serviciul de Sănătate din Navarra „să digitalizeze acest pașaport pentru ca personalul medical să-l poată vedea în istoricul medical și să anticipeze”. La programarea întâlnirii apare o alertă, ceea ce ar permite reducerea timpilor de așteptare și facilitarea îngrijirii persoanelor cu tulburări de comportament.

Pe de altă parte, persoanele cu dizabilități intelectuale au adesea „dificultăți în a exprima ce și unde le doare”, explică San Martín.

Acest lucru se traduce prin probleme de diagnostic, subliniază Aragón: „De multe ori, aceste persoane au tulburări de comportament și primul lucru pe care îl fac este să le crească medicamentele psihiatrice. Trebuie să ne uităm mai departe, să excludem mai întâi sănătatea fizică.”

Ea povestește exemplul unei eleve „cu sângerări brutale în timpul menstruației. În perioada post-sângerare, era foarte iritabilă și, înainte de a-i crește medicamentele, am făcut o analiză. Ei bine, ceea ce avea era anemie galopantă.”

Există mai multe cazuri, cum ar fi cel al elevului căruia „i s-a rupt molarul și era supramedicat cu medicamente psihiatrice din cauza comportamentelor pe care le prezenta, dar ceea ce avea era durere! Ibuprofenul a fost mai eficient decât orice altceva”.

Niciun profesionist nu și-a dat seama, deoarece nu a lăsat să-i examineze gura.

În cele din urmă, au reușit să-i scoată molarul printr-o operație chirurgicală. Pentru aceasta, „am început să mergem la spital cu două săptămâni înainte să luăm masa în grădină. Apoi, am intrat în baie la primul etaj și așa am făcut apropierea.”

De asemenea, subliniază că lipsesc profesioniști din domeniul sănătății specializați în dizabilități mentale, deoarece „metabolizarea medicamentelor pe care o fac mulți dintre ei nu are nimic de-a face cu cea a populației generale. Procesarea este mai lentă.”

În unele cazuri, subliniază, lipsește și înțelegerea. „Dacă facem întregul proces de desensibilizare, dar apoi acolo nu există colaborare, nu avem ce face”, completează San Martín.

Ei exemplifică cu cazul Noeliei, care nu a reușit să facă o electroencefalogramă: „Intra, începea să țipe și trebuia să plece”. Când tatăl ei a comunicat-o, au început să lucreze cu ea.

Aragón a simulat o cască „cu o cască de piscină roz cu niște șireturi ca cele ale lui Bob Marley, atârnate cu ace de siguranță”. Apoi, a venit partea cea mai complicată: simularea senzației de gel rece.

„Noelia este o persoană super senzorială și la început a avut comportament. Treptat, a tolerat-o.”

Procesul de anticipare a durat mai mult de două luni. „Trebuie să mulțumim asistentelor medicale de la Neurologie pentru că ne-au lăsat să trecem pe toți trei - tată, consilier și asistentă - cu ea”, subliniază Aragón.

„I-am adus niște suporturi vizuale ale procedurii, deoarece Noelia nu are noțiunea de timp și trebuie să aibă control. I-au dat voie să vadă pe telefonul tatălui ei niște cântece care îi plac și o relaxează și a colaborat la toate procedurile. Dacă în acea zi i-ar fi lăsat doar pe tatăl ei să intre și nu ne-ar fi dedicat timpul pe care ni l-au dedicat, ar fi fost imposibil.”

Ceea ce pare a fi un test foarte simplu, „pentru ei este o lume”. La fel este și pentru familie, care suferă. Se simte în vocea lui Vega când descrie „ușurarea” pe care a simțit-o după consultație.

„În sfârșit, a putut face testul și, în plus, a ieșit negativ, nu a fost nicio problemă.”