La ora 12:33, luni, când Spania a rămas fără curent, confuzia și consternarea s-au răspândit printre oameni, dar pentru o parte dintre ei, pacienții electrodependenți, care trebuie să fie conectați la aparate electrice, a fost o chestiune de viață și de moarte.

Unii au ajuns într-o situație limită. «Viața copilului meu era în joc», spune Carmela Cadenas, rezidentă în Las Gabias (Granada), în vârstă de 43 de ani. Fiul ei, de 10 ani, are paralizie cerebrală gravă și suferă de insuficiență respiratorie cronică din cauza unei displazii bronhopulmonare. Este conectat 24 de ore pe zi de un an și jumătate pentru a putea trăi, în urma unei pneumonii pe care a suferit-o în 2023. «Soțul meu a fost să-l ia de la școala specială la 13:30 și avea rucsacul de oxigen la 50% din capacitate, ne mai rămăseseră două ore și jumătate de autonomie», își amintește încă cu spaima în corp.

Persoanele care suferă de Boală Pulmonară Obstructivă Cronică (BPOC), fibroză pulmonară sau patologii neurodegenerative (cum ar fi SLA) în stadii avansate au nevoie de un aparat care, în unele cazuri, reprezintă un ajutor de care pot renunța pentru câteva ore, dar în altele este un companion indispensabil: trei minute deconectați sunt suficiente pentru a-ți pierde viața. Mulți dintre pacienți au aparate de rezervă care le oferă o anumită autonomie în caz de pană de curent. Bolnavii de SLA, de exemplu, au de obicei un ventilator cu o baterie de opt ore și unul suplimentar, după cum explică Rosa María García, director de comunicare al federației asociațiilor adELA, care nu a avut vești că printre membrii săi au existat incidente grave. «Majoritatea s-au descurcat cu bateriile, au mers la spital să le încarce, la Garda Civilă sau la casa unui vecin care avea deja curent. Dar pe măsură ce trecea timpul, s-a trăit multă tensiune», recunoaște ea.

Cadenas s-a gândit să-și ducă fiul la spital, dar tatăl minorului și-a amintit că avea un prelungitor de 25 de metri în grădină și l-a conectat din camera micuțului, printr-o fereastră, la o furgonetă pe care o au adaptată cu priză. «Am lăsat-o pornită toată după-amiaza și în timpul nopții», spune ea. Lumina în casa ei s-a întors în zori. Carmela Cadenas, împreună cu fiul ei de 10 ani, care are nevoie de un rucsac de oxigen, într-o imagine oferită de ea.

Spitalele au fost refugiul multor bolnavi electrodependenți, nu neapărat pentru a primi îngrijiri medicale, ci mergeau în căutarea unei prize. Manuel Luján, coordonatorul Proiectului de Cercetare Integrată a Ventilației Mecanice Non-Invazive a Societății Spaniole de Pneumologie și Chirurgie Toracică (Separ), spune că în toate cele cu care a contactat au înnoptat pacienți pentru a-și conecta dispozitivele. «A fost foarte variabil, depindea puțin de zonă; în cele care au suferit o întrerupere de câteva ore, repercusiunile au fost destul de mici, dar în altele în care pana de curent s-a prelungit au fost probleme importante», subliniază el. În centrul de sănătate madrilen Ciudad de los Periodistas s-au trăit momente de îngrijorare, după cum spune asistenta medicală María Montero, de 31 de ani. Lucrează în tura de după-amiază și, de îndată ce a ajuns la ambulatoriu, după ce a trecut printr-un blocaj mare, a început să se ocupe de rudele pacienților îngrijorați, deoarece cei dragi trebuiau să conecteze baterii pentru a putea respira din cauza BPOC și a insuficiențelor respiratorii legate de vârstă. «Nu le puteam da butelii de oxigen portabile ca să le ducă acasă, pentru că aveam nevoie de ele dacă intra vreo urgență. Îndrumam unii pacienți către serviciul 112, dar era blocat», comentează Montero. Nici sistemele de aparataj de oxigenoterapie nu făceau față: «Sunam cum puteam, dar nu ne răspundeau la telefon când dădeau semnal», spune ea. Fiica unei paciente căreia i se epuizase autonomia dispozitivului și cel de rezervă era la limită a ajuns disperată la centrul de sănătate. «Mai am puțin timp, ce fac», întreba. Montero nu a ezitat să iasă în fugă împreună cu o altă colegă la un supermarket unde era un generator pentru a cere să le lase să-și încarce aparatul. «Am acționat pe cont propriu și pe riscul nostru, dar nu exista altă opțiune», asigură ea. Asistentele medicale María Montero și María Mendoza la porțile centrului de sănătate madrilen Ciudad de los Periodistas.

María Montero Antonio de Pablo, de 58 de ani și în stadiu avansat de SLA, a avut ajutorul întregii sale familii și al vecinilor săi pentru a evita surprizele. Clara, fiica sa, s-a întors de la serviciu într-o mașină adaptată pe care o au la care se poate conecta. Au avut și ajutorul Poliției Municipale, care le-a oferit facilitățile sale pentru a încărca aparatul. Și de la niște vecini care au primit mai devreme alimentarea cu energie electrică. «A fost multă incertitudine, mai ales la început, pentru că nu știam unde am putea încărca aparatele dacă pana de curent se prelungea, dar imediat toată lumea a ajutat și a fost sub control în orice moment», explică el.

Nu a avut aceeași soartă Encarni, de 52 de ani, rezidentă într-o localitate murciană: asigură că a trecut printr-o perioadă grea. Fiica ei, de 18 ani, suferă de o boală rară care îi provoacă epilepsie și nu poate vorbi sau merge. Când adoarme, saturația de oxigen scade foarte mult și are nevoie de un BIPAP, dispozitiv de ventilație mecanică non-invazivă care oferă două niveluri de presiune în timpul inspirației și expirației. «Duminică a stat trează zi și noapte și ieri i-a fost somn toată ziua, dar nu puteam să o las să adoarmă pentru că era imposibil să conectez aparatul de care are nevoie când merge la culcare. Știu că nu este bine pentru ea să facă asta, dar nu puteam permite să se înece», spune Encarni. Erau amândouă singure acasă. Datorită unui pulsoximetru, măsura saturația tinerei. Bateria acestuia a durat doar timpul necesar. «Mai avea o linie când s-a întors lumina la 22:15». Este îngrijorată de posibilitatea ca ceva similar să se întâmple din nou: «Ar trebui să ne ofere un plan B în cazul în care situația se repetă». A sunat la serviciul 112 pentru a cere ajutor, dar nu a primit răspuns.

Problemele pacienților renali

În casa lui José Vicente Zugasti, de 36 de ani, situația a fost, de asemenea, îngrijorătoare. Locuiește în Alcobendas cu soția sa, iar pana de curent s-a produs în timp ce făcea dializă la domiciliu, din cauza unei boli renale. Mai avea jumătate de oră de tratament. «Ne-am panicat pentru că fără lumină aparatul la care mă conectez nu mai funcționează, are o baterie de 15 minute, dar alimentarea cu apă se oprește și returul sângelui trebuie făcut cu ser», explică el. Soția sa a deconectat dispozitivul manual, avea 300 de mililitri de sânge în aparat. «Am sunat la centrul de sănătate pentru a primi instrucțiuni, dar nu era semnal, în cele din urmă am reușit după multe încercări», spune el. José Vicente Zugasti în dializă la domiciliu, într-o imagine oferită de el.

În Federația Națională a Asociațiilor pentru lupta împotriva bolilor de rinichi explică că problema ar fi fost gravă dacă lipsa de alimentare s-ar fi prelungit mai mult de 24 de ore. «În mod normal, pacienții se odihnesc o zi pe săptămână, doar în cazurile în care duminică nu s-ar fi dializat ar fi putut fi mai problematic», spun ei. Ei știu că din spitale au reușit să contacteze persoanele afectate pentru a le oferi posibilitatea de a face dializă în spital, deși nu au reușit să comunice cu toți. Persoanele în dializă peritoneală automată, cu ciclică, au trebuit să se conecteze mai târziu, deoarece fac dializă pe timpul nopții. «Prin urmare, deconectarea dimineața va fi fost, de asemenea, mai târzie, astfel încât este posibil să le fi afectat viața de zi cu zi», comentează în federație.

În Elche (Alicante), Asunción Fenoll, de 73 de ani, asigură că s-a temut pentru viața ei. Suferă de BPOC și pentru a se deplasa are nevoie de scaunul său cu rotile electric. Are nevoie să primească oxigen 16 ore pe zi, aparatul care i-l furnizează avea suficientă baterie, dar BIPAP-ul, dispozitivul de care are nevoie noaptea, funcționează doar conectat la curent. «Nu știam când se va întoarce lumina, nici ce se va întâmpla cu mine când mi se va face somn, anxietatea mea creștea cu trecerea timpului, nu înțelegeam ce se întâmplă», spune ea. A trebuit să iasă la cumpărături, scaunul ei cu rotile avea și baterie, dar când s-a întors acasă nu s-a mai mișcat. «Am stat nemișcată pentru a economisi energie, pentru orice eventualitate», asigură ea. Locuiește singură și încerca să contacteze centrul de sănătate pentru a vedea cum poate merge la spital noaptea, dar nu a reușit. A reușit să sune la serviciul 112, i-au trimis un medic acasă care a întârziat două ore să ajungă. Exact când a parcat la ușă, s-a întors lumina. «M-a găsit într-o stare alarmantă din cauza anxietății acumulate», spune ea. Consideră că această pană de curent ar trebui să servească pentru ca Administrația să se gândească mai mult la pacienții ca ea: «Electrodependenții avem nevoie de un sistem alternativ acasă pentru aceste situații».