Donatori gameți: Dilema anonimatului

Categorie: Fertilizare in vitro Copii Tați Materii Copii Paternitate Mamă Infanticid Societate Fată Dumă Biologie Genetică Adopții
Donatori gameți: Dilema anonimatului

În câteva cuvinte

Dezbaterea privind anonimatul donatorilor de gameți în Spania este complexă. Legea actuală protejează anonimatul, dar permite accesul la istoricul medical al donatorilor, aspect consolidat de sistemul SIRHA. Bioeticienii subliniază diferența dintre donatori și părinți, rolul limitat al geneticii față de mediu și importanța crucială ca părinții să dezvăluie copiilor modul conceperii lor, deși studiile arată reticență în acest sens.


Anonimatul donării de gameți este periodic obiectul controverselor. Acum, această dezbatere a fost reaprinsă de publicarea recentă a unor știri despre un grup de copii concepuți prin donare de gameți care își revendică dreptul de a-și cunoaște originile. În Spania, donarea este anonimă prin lege. Din punct de vedere bioetic, aș dori să fac câteva clarificări în acest sens, în principal deoarece baza oricărei discuții este cunoașterea. Și, poate, în această polemică, există o enormă lipsă de informații.

Nu este vorba de a oferi o opinie pro sau contra dreptului revendicat de aceste persoane — membri ai Asociației Fiicelor și Fiilor Donatorilor, compusă din 83 de persoane și constituită în 2023 —, ci de a aduce lumină asupra unora dintre argumentele prezentate.

În primul rând, aspectul principal al revendicărilor este necesitatea de a cunoaște antecedentele familiale și de sănătate ale donatorilor. Acest lucru este absolut depășit de legea actuală [Legea 14/2006, din 26 mai, privind tehnicile de reproducere umană asistată]: reglementarea recunoaște că fiii născuți prin donare (precum și părinții lor) pot accesa istoricul medical al donatorilor. De fapt, trebuie avut în vedere că examenele și testele, inclusiv studiile genetice la care sunt supuși donatorii pentru a fi admiși ca atare, sunt atât de stricte și ample încât nu cred că vreun copil născut natural poate avea atâtea informații despre sănătatea părinților săi.

Mai multe informații: A deveni mamă după 40 de ani, o realitate tot mai frecventă.

De asemenea, în cazul în care un descendent al unui donator de gameți ar avea o problemă de sănătate care ar justifica încălcarea anonimatului, ar avea posibilitatea de a face acest lucru, fiind astfel protejat dreptul său teoretic de a-și cunoaște originile biologice. Această posibilitate este consolidată în Spania odată cu implementarea de către Ministerul Sănătății a SIRHA (Sistemul de Informații în Reproducerea Umană Asistată), care include Registrul Donatorilor, ceea ce constituie o întărire pentru garantarea trasabilității gameților donați pe parcursul celor 30 de ani ceruți de normativa europeană (transpusă în Spania prin Decretul-lege regal 9/2014, prin care se stabilesc normele de calitate și siguranță pentru donarea, obținerea, evaluarea, procesarea, conservarea, stocarea și distribuția de celule și țesuturi umane și se aprobă normele de coordonare și funcționare pentru utilizarea lor la om).

SIRHA este o platformă care înregistrează și gestionează informațiile donatorilor de gameți și embrioni pentru reproducerea asistată. SIRHA permite identificarea donatorilor și trasarea originii și destinației gameților și atribuie un cod unic fiecărui donator și fiecărei donații; permite identificarea donatorului independent de clinica unde donează; permite cunoașterea numărului de donații, rezultatul donațiilor și studiile realizate donatorilor; permite contabilizarea copiilor născuți în fiecare centru unde a putut dona; permite trasarea celulelor de la origine la destinație și permite ajungerea la donator(oare) dacă există o problemă congenitală a unui bebeluș rezultat dintr-o donație.

O altă problemă distinctă este necesitatea de a-i cunoaște pe cei pe care ei îi numesc părinții lor. Și acesta este primul punct discutabil. Pentru că donatorii nu sunt părinții. Părinții sunt persoanele care i-au crescut, educat și s-au îngrijorat pentru ei chiar înainte de nașterea lor. Părinții sunt persoanele care au dorit ca ei să se nască. Pe de altă parte, ar trebui să ne întrebăm: Ce aduce familiilor această cunoaștere? În orice caz, ar trebui să ne întrebăm și care sunt drepturile donatorilor, ar dori ei să cunoască niște copii care nu sunt ai lor?

Suntem prea cufundați într-un esențialism genetic care nu duce nicăieri. Chiar fiind biolog, cred cu tărie că genetica nu numai că nu este totul, dar influența mediului este ceea ce ne marchează în viață. Moștenim culoarea ochilor, a părului, înălțimea etc. Dar asta nu ne definește ca persoane. De fapt, determinismul genetic poate submina anumite tipuri de relații umane, de exemplu, ce se întâmplă cu persoanele adoptate?

În ultimii ani, ne putem cunoaște originile cu un simplu test realizat prin internet. Ce se va întâmpla când se va descoperi că, fără donare implicată, tatăl tău nu este tatăl tău biologic? Conflictul moral apare atunci când se încearcă determinarea celei mai bune opțiuni, anonimat sau nu, fără a lua în considerare toate valorile care pot fi afectate în alegerea uneia dintre extreme, și nu doar cele care îi pot afecta pe descendenți (sănătate, valoarea propriei identități, autonomia părinților, moștenirea genetică, justiție, responsabilitate...).

În orice caz, dezbaterea ar trebui să se concentreze pe o altă chestiune cheie: experiența mea și poziția mea ca expert în Bioetică îmi indică faptul că orice persoană are dreptul să-și cunoască originile. Părinții ar trebui să le dezvăluie copiilor lor, de mici și în funcție de vârsta lor, modul în care au venit pe lume. Dar realitatea este alta. Pentru că intră în conflict cu libertatea părinților de a alege ceea ce ei cred că este mai bine pentru copiii lor.

În anul 2021 am realizat un studiu în 11 centre de reproducere asistată care a fost prezentat la Amsterdam, la cel de-al 30-lea Congres Mondial despre Controverse în Obstetrică și Ginecologie. S-a distribuit un chestionar către 60 de femei aflate în tratament de donare de ovocite și toate au răspuns anonim. Pacientele au fost întrebate despre caracteristicile lor socio-demografice, opiniile lor despre secretul sau dezvăluirea metodei de concepție, ce tip de informații ar trebui să aibă acces copilul (identificative sau neidentificative) și dacă intenționau să informeze copilul/a și familia despre originea sa. Rezultatele obținute au demonstrat că în cuplurile heterosexuale 60% nu intenționează să-i spună copilului sau nici nu s-au gândit la asta și 47,5% nu intenționează să spună nici cercului familial cel mai apropiat.

Pacientele nu doresc să cunoască identitatea donatorului/donatoarei și consideră că pentru copil nu este important să cunoască originea gameților nici identitatea donatorului. Nu cred că acesta are dreptul să cunoască identitatea copiilor concepuți cu gameții săi, dar cred în dreptul la anonimat, independent de dorințele minorilor sau ale părinților beneficiari ai gameților săi. De aceea, problema ar trebui situată în educație. Dialogul cu pacienții care necesită donare de gameți sau embrioni pentru a le explica, nu doar procesul, ci și ce implică în viitor. Educarea cuplurilor în centrele de reproducere asistată, informându-le că nu se întâmplă nimic dacă le spun copiilor adevărul de la început. Și de aici ar trebui început.

Rocío Núñez Calonge este doctor în Biologie și Master în Bioetică, expertă în reproducere asistată și coordonatoarea Grupului de Etică și Bună Practică Clinică al Societății Spaniole de Fertilitate.

Read in other languages

Про автора

Elena este o jurnalistă specializată în cultură și artă. Articolele ei se remarcă prin stilul rafinat și înțelegerea profundă a proceselor artistice.