Prima tumoră pe care Aysha Verge a avut-o a fost la patru ani: un limfom rar de care abia își amintește. Apoi, la 16 ani, a fost diagnosticată cu un alt cancer, tiroidian, dar de acesta își aduce aminte, din cauza impactului pe care l-a avut în plină adolescență și a pastilei zilnice pe care o va lua pe viață pentru a compensa lipsa glandei care a trebuit să-i fie extirpată în timpul procesului terapeutic. Boala nu i-a lăsat sechele majore, spune ea, dar continuă să fie monitorizată, cu vizite anuale la diverși specialiști, pentru a controla că totul este în ordine. «Eu am încercat mereu să fiu pozitivă, dar după ce mi s-a întâmplat, sunt foarte ipohondră. Cea mai mare frică a mea este să recidivez și să am o altă tumoră», admite ea.

Tânăra, care astăzi are 19 ani, este una dintre pacientele unității funcționale create în comun de spitalul pediatric Sant Joan de Déu din Barcelona și Institutul Catalan de Oncologie (ICO) pentru a însoți tranziția la vârsta adultă a tinerilor care au învins cancerul, dar care suferă de sechele fizice sau psihosociale ce necesită urmărire. Potrivit experților consultați, a trece printr-un cancer în copilărie sau adolescență poate lăsa o amprentă foarte diferită pe termen scurt, mediu și lung. De exemplu, sub forma sechelelor bolii în sine, riscul de tumori secundare ca daune colaterale ale tratamentelor agresive la care au fost supuși pentru a elimina prima tumoră, sau pot apărea și daune sociale, cum ar fi așa-numita toxicitate financiară, care descrie problemele economice cu care se confruntă pacientul din cauza îngrijirii medicale (limitarea capacității de muncă sau dificultatea de a plăti anumite cheltuieli asociate bolii).

Cancerul în copilărie și adolescență, sub vârsta de 20 de ani, este considerat o boală rară, foarte puțin frecventă: există un caz la fiecare 200 de cazuri la adulți. Și, spre deosebire de tumorile la vârste mai înaintate, care sunt de obicei legate de îmbătrânire sau de factori de mediu (alcool, tutun…), cancerul în primii ani de viață este legat de tulburări de dezvoltare. «De cancer pediatric, până la 14 ani, sunt de obicei aproximativ 1.200 de cazuri noi în fiecare an. Și până la 18 ani, încă 400. Majoritatea, între 70% și 80%, se vindecă, dar necesită o supraveghere a bolii din cauza riscului de tumori secundare, toxicitate neurocognitivă, infertilitate…», explică Andrés Morales, director medical al Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center Barcelona.

La aceste vârste, urma cancerului se poate extinde dincolo de procesul strict clinic. De tumoră se vindecă. Dar unii continuă să aibă nevoie de îngrijire și după eliminarea celulelor maligne din organismul lor. «Este posibil ca însoțirea să fie necesară pentru restul vieții lor. Boala nu se termină și gata. Și nici nu se revine la viața normală de dinainte», admite Morales.

Cancerul poate lăsa sechele fizice, de exemplu. «Putem eradica cancerul, dar în prima linie folosim de obicei o combinație de chimioterapie, chirurgie și radioterapie. Și asta face să avem rezultate bune împotriva tumorii, dar sunt tratamente nespecifice și extrem de toxice, iar într-un organism în dezvoltare, așa cum se întâmplă la aceste vârste, lasă sechele», explică medicul de la Sant Joan de Déu. Morales estimează că la unul din trei pacienți, speranța de viață va fi redusă și doi din trei vor necesita monitorizare. «Recurența tumorii este rară, dar tumorile secundare la cinci, 10 sau 20 de ani, sunt frecvente. Și există și efecte secundare ale tratamentului, cum ar fi probleme cardiace, hormonale, renale, dezvoltarea obezității, hipertensiune…», enumeră el.

O revizuire științifică publicată în revista Jama în 2023 arăta că problemele cronice grave de sănătate cele mai frecvente asociate cancerului infantil sunt hipotiroidismul sau deficitul hormonului de creștere (apare în 44% din cazuri); de asemenea, tumori ulterioare, cum ar fi cele de sân sau tiroidă (se întâmplă la 7% dintre pacienți); și boli cardiovasculare, cum ar fi miocardiopatia sau problemele cerebrovasculare (5,3% din cazuri).

Majoritatea pacienților se vindecă, dar necesită supraveghere din cauza riscului de tumori secundare, toxicitate neurocognitivă sau infertilitate»

- Andrés Morales, director medical al Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center Barcelona

Aysha este un exemplu al unora dintre aceste daune colaterale. Din prima tumoră nu i-au rămas sechele, povestește ea, dar într-una dintre acele controale de urmărire pentru cancerul avut în copilărie, «medicii au văzut ceva ce nu le-a plăcut într-o ecografie tiroidiană, un nodul cu morfologie ciudată», își amintește tânăra. Biopsia a relevat că era o altă tumoră, diferită. De data aceasta, în plus, în plină adolescență, o etapă de dezvoltare vitală deosebit de complexă, potrivit experților.

«Am încercat să fiu mereu optimistă, pentru că dacă mă închideam în mine, nu avansam. Dar am avut și momente de cădere, pentru că mintea, uneori, joacă împotriva ta. Dacă prima tumoră mi s-ar fi întâmplat la 16 ani, aș fi suportat-o mai greu», admite Aysha. Spre deosebire de primul cancer, care a necesitat tratamente foarte agresive și cu un impact fizic puternic, abordarea terapeutică a acestei a doua tumori a fost o intervenție chirurgicală: i-au extirpat tiroida și i-au prescris, pe viață, o pastilă de substituție hormonală (fără glanda care produce hormonul tiroidian, medicamentul conține hormonul sintetic pentru ca organismul ei să continue să funcționeze corect).

Dar lovitura celei de-a doua tumori a fost și psihologică. «La liceu, m-a lovit puternic. Și atunci chiar m-am prăbușit și nu am putut să-l termin. Mintea mea juca împotriva mea și nu înțelegeam de ce», relatează Aysha. A renunțat la liceu și a început un curs de auxiliar de infirmieră, profesie pe care o exercită în prezent într-un centru psihiatric. Tânăra, care și-a petrecut o parte din copilărie prin spitale, aspiră să studieze asistența medicală și să lucreze, de asemenea, cu copii bolnavi de cancer.

Prețul psihologic

Morales explică faptul că la aceste vârste, aspectul psihosocial este, de asemenea, crucial. «Prețul psihologic al acestei boli traversează complet viața acestor persoane. Au un risc mai mare de depresie și anxietate», adaugă el. Și subliniază, de asemenea, toxicitatea economică, cum ar fi problemele de reinserție profesională după ce au trecut printr-un cancer: «Ne confruntăm cu probleme la solicitarea unei ipoteci, la angajare… De aceea există legea dreptului la uitare oncologică».

Gala Serrano, șefa Serviciului de Îngrijiri Paliative de la ICO, este de acord: «În mijlocul unui proces vital extrem de important cum este explozia adolescenței, cu toate schimbările biologice și emoționale pe care le implică, apare o boală care îți amenință viața. Și asta are consecințe: în aspectul biologic și fizic, din cauza intervențiilor chirurgicale sau amputărilor, de exemplu; în imaginea corporală… Și are, de asemenea, impact emoțional și psihologic, deoarece perturbă relația cu egalii lor, îi izolează de mediul social, le schimbă rolul în familie, rupe sfera educațională».

Aysha este vindecată, dar rămâne sub supraveghere. Face vizite anuale la medici pentru prima tumoră și, în legătură cu a doua, continuă cu consultații la endocrinolog la fiecare opt luni. A făcut acest lucru la Sant Joan de Déu și acum, că se maturizează, va continua să o facă în această unitate integrală de tranziție pe care spitalul a înființat-o împreună cu ICO.

Ideea acestui serviciu este de a oferi o atenție integrală în tranziția la vârsta adultă a acestor tineri care poartă deja un istoric oncologic dens la vârste atât de fragede. Serrano explică faptul că un comitet de experți stratifică pacienții în funcție de nivelul lor de risc și sunt monitorizați, în fiecare caz, de diferite grade de asistență, de la atenția primară până la unitatea funcțională însăși: la nivelul scăzut, s-ar afla cazurile care au o probabilitate redusă de efecte secundare pe termen lung; la nivelul mediu, cei care suferă de probleme cronice de sănătate derivate din tratamentele oncologice; iar la nivelul înalt, cei care au un risc ridicat de efecte secundare. «Dorim să valorificăm resursele pe care le avem, să aliniem serviciile esențiale și să le centrăm pe pacienți. Vom analiza efectele secundare ale tratamentului, cum ar fi durerea, și, de asemenea, efectele în sfera cognitivă, fizică, socială, sexuală și emoțională. Toate aceste subiecte sunt cele care apar atunci când depășești fazele acute ale cancerului», justifică ea.