Beatriz López, o luptătoare de 45 de ani

Beatriz López are 45 de ani, este asistentă medicală și de la naștere suferă de tetralogia Fallot, o boală cardiacă congenitală în care inima nu poate oxigena adecvat sângele, ceea ce face imposibilă o viață normală fără intervenție medicală. În cazul ei, a trecut prin sala de operație de trei ori: prima dată, la scurt timp după naștere; a doua oară, la vârsta de doi ani; și a treia oară, la șase ani. Acest lucru a însemnat că vizitele la spital au fost o constantă în viața ei. Uneori erau doar controale, dar de multe ori se transformau în șederi lungi. Cu toate acestea, nu își amintește acest lucru ca pe ceva traumatizant. «Aproape niciodată nu m-am simțit o persoană bolnavă. Îmi plăcea să merg la școală și, când mama încerca să mă convingă să stau acasă pentru că eram răcită sau am petrecut noaptea tușind, mă supăram», povestește ea. Adolescența ei a fost bună și, deși unul dintre cele mai mari complexe ale ei de atunci au fost cicatricile, spune că a învățat curând să le vadă ca pe un simbol al puterii sale. «Am fost întotdeauna conștientă de boala mea cardiacă și de limitările mele, dar nu m-au împiedicat niciodată să duc o viață normală. Mă mișc în ritmul meu, care este mai lent decât al celorlalți, dar pur și simplu plec mai devreme de acasă pentru a ajunge întotdeauna la timp». Acesta este obiectivul pe care îl urmărește medicina, după cum explică doctorul Fernando Sarnago, co-responsabil al Unității de Boli Cardiace Congenitale la Adulți de la Spitalul 12 Octombrie din Madrid: nu numai creșterea supraviețuirii, ci și oferirea pacienților a unei vieți cât mai normale posibil. În Spania, peste 4.000 de bebeluși se nasc în fiecare an cu o boală cardiacă congenitală. 90% ajung la maturitate, ceea ce înseamnă că cel puțin 120.000 de adulți spanioli trăiesc cu una dintre aceste anomalii structurale ale inimii. Acest lucru a fost posibil datorită progresului tehnologiei, care a reușit, de asemenea, să simplifice multe intervenții. «Bolile cardiace care înainte necesitau o intervenție chirurgicală deschisă și o intervenție foarte prelungită, acum pot fi efectuate într-un mod mai puțin invaziv, mai puțin agresiv și cu recuperări mult mai rapide», explică acest medic.

Pedro Redondo: o operație care i-a schimbat viața

Pedro Redondo are acum 57 de ani. Ca și Beatriz, s-a născut cu tetralogia Fallot, o afecțiune care i-a marcat profund primii ani de viață. Până la vârsta de trei ani, lumea lui a fost limitată de boală. «Mă împiedica să merg și trebuia să stau aproape tot timpul ghemuit», își amintește el. Totul s-a schimbat pe 7 decembrie 1970, când a fost operat la Spitalul La Paz. Dar a ajunge până în acel moment nu a fost ușor. Dincolo de instrumentele limitate de diagnosticare ale vremii, așteptarea de trei luni la dispăruta Școală Națională de Boli Toracice – o clădire anexă a Facultății de Medicină a Universității Complutense din Madrid – a fost un test de rezistență, mai ales pentru mama sa, care nu s-a îndepărtat niciodată de el. «Mama mea își amintește de sandvișurile pe care i le aduceau niște verișoare, pentru că nu exista nicio cafenea», spune el. Călătoria de la León la Madrid, într-o perioadă în care călătoriile erau mult mai complicate, a fost o adevărată provocare. Dar totul a meritat. Operația a fost un succes și, la doar o lună după aceea, Redondo a putut începe școala în mod normal, ca orice alt copil.

Unele boli cardiace congenitale necesită noi intervenții chirurgicale de-a lungul vieții pentru a remedia problemele care apar odată cu evoluția inimii. În cazul lui Redondo, a fost re-operat în 2023, la 53 de ani după aceea, pentru a înlocui valvele pulmonare și aortice. Această trecere prin sala de operație a fost esențială pentru a preveni deteriorarea ventriculului drept și pentru a putea garanta o evoluție mai bună pe termen lung. «Acest lucru mi-a permis să îmbunătățesc condiția fizică pe care o aveam, pentru că se agravase cu timpul și începea să mă limiteze mult mai mult», spune el.

În 2024, Fundația Menudos Corazones a adus bolile cardiace congenitale în Congresul Deputaților pentru a face vizibilă realitatea acestor pacienți și pentru a le apăra astfel drepturile. María Gutiérrez, coordonatorul Programului pentru Tineri și Adulți cu Boli Cardiace Congenitale al acestei entități, își amintește că numărul adulților cu aceste afecțiuni continuă să crească și, odată cu acesta, nevoia de sprijin. «O provocare importantă este de a putea garanta o tranziție adecvată a pacienților tineri de la pediatrie la Unitățile de Boli Cardiace Congenitale la Adulți», susține Gutiérrez, care adaugă că acest lucru este crucial pentru menținerea continuității îngrijirii lor medicale și pentru a evita apariția complicațiilor. Această fundație este singura entitate de la nivel național care însoțește pacienții pe tot parcursul vieții lor într-un mod cuprinzător; nu numai împuternicindu-i să poată face față acestui defect congenital, ci și oferind îndrumare atunci când resursele publice nu sunt suficiente. «Adulții cu boli cardiace congenitale se confruntă nu numai cu provocări la nivel medical, ci și cu dificultăți sociale și emoționale», adaugă coordonatorul programului pentru adulți.

Povestirile lui Beatriz López și Pedro Redondo coincid în faptul că nu au avut nevoie de ajutor psihologic și simt că au avut un mare sprijin din partea mediului lor. «A influențat mult evoluția bună a bolii cardiace», asigură Redondo. Cu toate acestea, doctorul Sarnago subliniază că nu este întotdeauna așa: «Secvelele emoționale sunt frecvente la persoanele cu boli cardiace complexe, în special din cauza monitorizărilor medicale intensive, a intervențiilor chirurgicale repetate și, desigur, a limitărilor pe care sănătatea le-a impus în copilăria lor». Factori precum supraprotecția și relațiile familiale complexe pot afecta dezvoltarea lor emoțională, generând temeri și insecurități care pot însoți acești pacienți de-a lungul vieții.

De la Menudos Corazones oferă asistență psihologică, cazare gratuită pentru transferuri la spitalele din Madrid și consiliere în aspecte precum obținerea certificatului de handicap sau accesul la locul de muncă, dar pacienții au la dispoziție și ceva care, potrivit cardiologului, este esențial: o comunitate de sprijin. Așa o vede, ca pacient, Pedro Redondo. Când au determinat necesitatea de a-l opera din nou, a asumat cele șase luni de așteptare cu liniște. Nu numai că avea încredere în profesioniștii care aveau să-l îngrijească, dar crede și că a vorbi cu alte persoane care au trecut printr-o re-operație a fost important pentru că l-a ajutat să vizualizeze intervenția chirurgicală și recuperarea ulterioară.

Când este vorba de alterări grave, explică Fernando Sarnago că oxigenul scăzut din sânge asociat cu unele tipuri de boli cardiace și scurtcircuite sanguine – sau intervențiile cardiace chirurgicale majore, mai ales dacă sunt foarte precoce sau repetate în timpul etapei incipiente – pot afecta dezvoltarea în timpul copilăriei și adolescenței persoanei. Unele consecințe sunt subtile, cum ar fi deficitul de atenție sau probleme de concentrare, dar alteori sunt mai severe și pot condiționa învățarea și, prin urmare, viața adultă a persoanei afectate.

O altă provocare pentru această populație, potrivit medicului, este de a putea forma o familie: «Sarcina este dificilă, uneori din cauza riscului de complicații pe care îl presupune și din cauza posibilităților de repetare a unora dintre anomaliile pe care le au acești pacienți». De asemenea, este o provocare să se obțină o capacitate fizică care să le permită să facă un tip de activități de agrement sau profesionale care este la îndemâna celorlalți. «Există mulți pacienți care și-ar dori să fi fost polițiști, pompieri sau piloți, dar continuă să aibă unele limitări», explică el.

În cele din urmă, María Gutiérrez, adaugă o provocare: lipsa de cercetare la adulții cu boli cardiace congenitale, ceea ce face dificil accesul la tratamente adecvate. Pentru a remedia acest lucru, de la Menudos Corazones promovează inițiative pentru a îmbunătăți îngrijirea lor și finanțează o bursă anuală de 12.000 de euro pentru proiecte de cercetare medicală specifice. De aceste cercetări depind nu numai anii pe care acești pacienți îi pot trăi, ci și calitatea vieții pe care o au pe măsură ce îmbătrânesc. «Pentru mine, viața este un drum minunat care trebuie savurat și simțit în fiecare clipă», conchide Beatriz López.