Era doar o chestiune de timp până când rwandezul Joseph Rukelibuga avea să sufere un accident vascular cerebral.

Accidentul vascular cerebral a survenit pe 20 iunie 2016, la ora patru dimineața, în timp ce dormea acasă. Dar, timp de ani de zile, corpul său trăise cu diabet și hipertensiune arterială. El știa acest lucru, deoarece ambele boli au fost diagnosticate întâmplător, în 2007, când a trebuit să facă niște analize medicale pentru a începe un nou loc de muncă. «Știam că am factori de risc, dar nimeni nu mi-a spus că pot face un accident vascular cerebral. Și s-a întâmplat pe neașteptate când aveam 57 de ani», relatează el pentru Джерело новини de la Kigali, într-o convorbire telefonică. În Rwanda, accidentele vasculare cerebrale sunt principala cauză de deces (există 55,8 decese la 100.000 de locuitori), conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății (OMS). Cu toate acestea, este o boală subdiagnosticată pe continent. Pacienții nu ajung întotdeauna la centrul de sănătate din cauza lipsei de informații, a fricii de stigmatizare sau pentru că nu există unități sanitare specializate la care să poată apela. Un studiu publicat în 2021 a avertizat că pentru fiecare caz «clinic» detectat, existau aproximativ patru accidente vasculare cerebrale ascunse. Cei care supraviețuiesc, explică Rukelibuga, sunt la mila unui sistem de sănătate fără suficiente servicii de reabilitare și, prin urmare, cu mai puține posibilități de a trata posibilele dizabilități. El știe asta pentru că, deși a avut norocul să primească medicamente și fizioterapie pentru a trata paralizia care i-a afectat partea stângă a corpului, până în prezent nu primește logopedie sau reabilitare neurologică. În acei ani de vizite la centrele de sănătate, a cunoscut și alți rwandezi care au avut mai puțin noroc. «Sunt oameni care nici măcar nu știu că au avut un accident vascular cerebral și se tem să contacteze un medic. În plus, stigmatizarea este foarte mare în rândul supraviețuitorilor, din cauza dizabilității care rămâne», explică el. Și adaugă: «Unii își pierd locul de muncă. Alții își vând bunurile pentru a primi îngrijiri medicale. Și acest lucru devine o sursă de sărăcie pentru familii». Încă una într-o țară în care jumătate din populație supraviețuiește cu 2,15 dolari (1,9 euro) pe zi.

Aceeași poveste a fost spusă pe 9 aprilie, printr-un videoclip transmis în timpul lansării Coaliției Globale de Acțiune împotriva Accidentului Vascular Cerebral. Mișcarea, convocată de Organizația Mondială a Accidentului Vascular Cerebral, își propune să adune organizații din întreaga lume, oameni de știință și pacienți pentru a alerta organizațiile internaționale și guvernele naționale cu privire la investițiile pe care trebuie să le facă pentru a reduce incidența acestei boli. Rukelibuga a cerut un angajament real pentru prevenirea, îngrijirea și reabilitarea accidentelor vasculare cerebrale în țara sa și în regiunea sa. El, de asemenea, va face parte din coaliție cu organizația sa Stroke Action Rwanda, pe care a fondat-o în 2019 pentru a sprijini supraviețuitorii accidentelor cardiovasculare din țara sa. ONG-ul oferă orientare pentru accesarea serviciilor de reabilitare, coordonează grupuri de sprijin emoțional și sensibilizează cu privire la factorii de risc.

Pentru fondatorul Stroke Action Rwanda, este urgent să se acționeze pe continentul african, unde, în jumătate dintre țări, accidentele vasculare cerebrale se numără printre primele trei cauze de deces. În șapte — Djibouti, Eritreea, Ghana, Madagascar, Rwanda, São Tomé și Príncipe și Senegal — este ceea ce își ucide cel mai mult locuitorii. Se estimează că în Africa există peste 300 de noi infarcte la 100.000 de persoane în fiecare an — în Spania sunt 187 — și o mortalitate de 84% în termen de trei ani. Există chiar studii care demonstrează că regiuni din Africa au o incidență mai mare a accidentelor vasculare cerebrale decât media mondială. De exemplu, în sudul Nigeriei, au fost detectate rate de 1.460 de cazuri la 100.000 de locuitori, când prevalența globală este de aproximativ 1.300. Și, în general, din cele 12 milioane de noi accidente vasculare cerebrale care apar în fiecare an, 70% dintre decese și 87% dintre cazurile cu dizabilități apar în țările cu venituri mici și medii.

Suntem cei care știm mai multe decât oricine despre accidentele vasculare cerebrale, ne putem oferi mărturiile și facilita dovezi care să sprijine crearea de politici publice

Joseph Rukelibuga, fondator al Stroke Action Rwanda

Sheila Martins, copreședintă a coaliției nou-născute, asigură că de la Organizația Mondială a Accidentului Vascular Cerebral a existat un pariu în ultimii doi ani pentru a lucra în Africa cu un model inițial «pentru a crea asistență de bază și unități de accident vascular cerebral în centrele de urgență». Proiectul a fost aplicat în Etiopia și Tanzania și există evaluări pentru a-l aplica în alte 10 țări africane. «Obiectivul este de a organiza serviciile în aceste țări și de a obține donații de medicamente pentru a începe tratamentul trombolitic», a detaliat Martins. Rukelibuga, totuși, regretă că puține s-au schimbat în Rwanda din anul în care a avut infarctul. De aceea, caută alianțe pentru ca supraviețuitorii să schimbe soarta viitorilor afectați. «Suntem cei care știm mai multe decât oricine despre accidentele vasculare cerebrale, ne putem oferi mărturiile și facilita dovezi care să sprijine crearea de politici publice», spune el. În prezent, caută finanțare pentru un proiect — pe care organizația sa l-a dezvoltat — pentru construirea unui centru de reabilitare fizică, cognitivă și psihologică pentru supraviețuitori în districtul Gasabo, în capitala rwandeză.

Puține informații, puține politici publice

Din Africa de Sud, Pamela Naidoo, director al Fundației Inimii și Accidentelor Vasculare Cerebrale din Africa de Sud, caută, de asemenea, să atragă atenția organizațiilor internaționale. «Primim finanțare și sprijin guvernamental pentru boli transmisibile precum tuberculoza, dar nu sunt alocate suficiente resurse pentru bolile netransmisibile, deși se știe că costul lor pentru sistem crește odată cu timpul», afirmă specialistul în sănătate publică, într-un interviu prin apel video. Naidoo monitorizează de ani de zile accidentele vasculare cerebrale pe continent. Este o necesitate, explică ea, deoarece nu s-a cercetat suficient despre această boală în Africa sau despre factorii săi. O altă problemă, adaugă ea, este că țările nu au suficiente date despre accidentele vasculare cerebrale. Acest lucru duce la faptul că guvernele nu au o bază bună pentru a stabili obiective și investiții în politici publice. În 2021, Naidoo, împreună cu mai mulți colegi, a publicat un studiu care avertiza asupra subdiagnosticării mari a bolii și a faptului că existau «lacune în înțelegerea accidentului vascular cerebral în Africa». De asemenea, au avertizat că, odată ce se întâmplă, pacienții durează în medie 31 de ore pentru a fi internați într-un spital.

Dacă mergi într-o economie occidentală care are cele mai bune standarde, vei avea echipe cu un neurolog, un logoped, un terapeut ocupațional, un psiholog și un profesionist în sănătate mintală. Această coeziune în îngrijire nu există în Africa

Pamela Naidoo, director al Fundației Inimii și Accidentelor Vasculare Cerebrale din Africa de Sud

Naidoo, în conversație cu Джерело новини, subliniază, de asemenea, că prevenirea este o problemă regională. Deși există factori congenitali care pot duce o persoană să aibă un infarct, 70% dintre factorii de risc sunt modificabili, potrivit expertului. Dintre cei 10 factori modificabili recunoscuți la nivel internațional, adaugă ea, este esențial să se trateze hipertensiunea, consumul ridicat de sare, sedentarismul și consumul de tutun și alcool. Problema este că oamenii nici măcar nu și-au dat seama că suferă de acești factori de risc — doar 50% dintre persoanele care au hipertensiune știu asta, spune studiul lui Naidoo — și nu există suficientă disponibilitate de medicamente pentru a trata aceste preexistențe. În această conversație despre accidentul vascular cerebral, apare și reabilitarea ca o problemă nerezolvată. «Dacă mergi într-o economie occidentală care are cele mai bune standarde, vei avea echipe cu un neurolog, un logoped, un terapeut ocupațional sau un psiholog. Această coeziune în îngrijire nu există în Africa», regretă Naidoo. Următoarea oportunitate de a avansa în prevenirea și tratamentul accidentelor vasculare cerebrale va fi în septembrie, în timpul celei de-a patra reuniuni la nivel înalt a Adunării Generale a ONU privind bolile netransmisibile. În timpul întâlnirii, experții africani în accidente vasculare cerebrale vor căuta ca organizațiile internaționale și guvernele locale să abordeze o boală prevenibilă care lovește continentul pe scară largă.