În tăcere, victime ale lipsei de atenție medicală: «Am pierdut sarcina pentru că nu am putut comunica exact ce mi se întâmplă»

În a patra lună a primei sarcini, Helen Beyioku-Alase, o mamă cu deficiențe de auz și patru copii, a simțit că ceva nu este în regulă. Urmându-și instinctul, a mers imediat la un spital din Abuja, capitala Nigeriei, unde i s-au dat pastile pentru dureri de cap și a fost trimisă acasă. Pe măsură ce starea ei de sănătate se înrăutățea, s-a întors la spital de mai multe ori, dar nu a reușit să-și comunice simptomele, iar personalul medical nu a făcut niciun efort pentru a rezolva situația. «Indiferența» cu care a fost tratată, spune ea, a dus în cele din urmă la pierderea gemenilor. «M-am întors la spital de mai multe ori, dar nu au făcut nimic pentru mine. Nu au putut să-și dea seama ce se întâmplă pentru că nu ne înțelegeam. Am pierdut sarcina pentru că nu am putut comunica exact ce mi se întâmplă și nu mi s-a acordat atenția de care aveam nevoie», relatează pentru Джерело новини această femeie de 38 de ani.

Conform datelor UNICEF, Nigeria are a patra cea mai mare rată a mortalității materno-infantile din lume, cu 576 de decese la 100.000 de născuți vii. 10% din aceste decese la nivel global au loc în această țară. Aproximativ jumătate din cei 9,5 milioane de persoane surde din Nigeria sunt femei și, conform unei cercetări din 2020, dizabilitatea lor îngreunează enorm accesul la serviciile de sănătate, în special la îngrijirea prenatală. Studiul a arătat că multe femei surde se înscriu târziu în programele de îngrijire prenatală, în al doilea trimestru de sarcină, mai ales în clinici și spitale publice. Acest lucru se atribuie în mare măsură «dificultăților de comunicare, distanței față de centrul de sănătate, costurilor ridicate și atitudinilor percepute ale personalului sanitar».

După experiența devastatoare din 2018, Beyioku-Alase a decis să ia măsuri. Bazându-se pe profesia sa de consilier, a creat un glosar medical pentru a facilita accesul femeilor surde la serviciile de sănătate sexuală și reproductivă. Glosarul este o carte ilustrată color care include limbajul semnelor și se concentrează pe sănătatea sexuală și reproductivă a femeilor.

Adesea vedeam că prietenele mele surde nu mergeau la spital pentru a naște. Unele nășteau acasă, iar altele chiar au murit în timpul nașterii

Prin intermediul Asociației Femeilor Surde din Nigeria (DWAN), o organizație non-profit pe care o prezidează, și ca director executiv al Inițiativei Femeile Surde cu Voce Tare (DWAI), un ONG care urmărește să amplifice vocile femeilor și fetelor surde și să îmbunătățească accesul lor la serviciile de sănătate sexuală și reproductivă, Beyioku-Alase a reușit să lanseze glosarul în colaborare cu Secretariatul pentru Sănătate și Servicii Umane al Teritoriului Capitalei Federale, Ministerul Federal al Sănătății și Ministerul Federal pentru Afaceri Femeilor.

«Adesea vedeam că prietenele mele surde nu mergeau la spital pentru a naște. Unele nășteau acasă, iar altele chiar au murit în timpul nașterii. Personal, cunosc cinci femei care au murit pentru că nu au putut accesa îngrijirea prenatală», explică Beyioku-Alase într-un interviu cu ajutorul unui interpret. «Majoritatea dintre ele nu cunosc indicațiile care se dau în timpul îngrijirii prenatale și postnatale, și este un motiv de mare îngrijorare».

De la distribuirea sa în 2020, au fost livrate aproximativ 4.000 de exemplare ale glosarului în cele 350 de spitale publice din capitală, în timp ce aproximativ 150 de clinici private au descărcat versiunea digitală. Mii de femei au beneficiat.

«Obișnuiam să evit spitalele cu totul»

Oluwasola Deborah Oladeji, o mamă singură surdă cu doi copii, obișnuia să evite spitalele, chiar și în timpul primei sarcini. Ea spune că experiențele negative repetate cu personalul sanitar au îndepărtat-o complet de sectorul medical. Cu toate acestea, glosarul medical i-a oferit mai multă încredere în capacitatea ei de a-și explica nevoile.

«Am avut dificultăți reale în a comunica cu medicii și asistentele din spital, și asta m-a făcut să-mi pierd interesul de a merge acolo. Uneori, îngrijitorii erau foarte nerăbdători și nu-mi acordau atenție», explică această femeie de 35 de ani. «Dar acum trebuie doar să indic desenele care explică boala mea și medicii și asistentele înțeleg imediat ce încerc să spun», adaugă ea.

Glosarul a fost elaborat de consultanți de sănătate, ilustratori și membri ai comunității surde, cu sprijinul Oxfam prin programul Voice. Pe lângă glosar, proiectul instruiește, de asemenea, interpreți de limbaj al semnelor legați de spitale, precum și femei surde și lucrători din domeniul sănătății, cu privire la modul de utilizare a glosarului. Până în prezent, aproximativ 150 de lucrători sanitari și 200 de femei surde au beneficiat de această formare, care este finanțată de Ipas, un ONG care lucrează pentru a promova justiția reproductivă.

Pentru Hannatu Simon, o femeie de 24 de ani însărcinată cu al doilea copil, glosarul a reprezentat un mare progres. Ea spune că acum așteaptă cu nerăbdare consultațiile prenatale săptămânale. «Înainte mergeam la spital și stăteam așteptând, gândindu-mă cum să abordez asistentele», explică ea.

«Dar acum nu mai am anxietate, deoarece glosarul a făcut comunicarea cu ele mult mai ușoară», asigură ea.

Închiderea decalajului de comunicare

Potrivit lui Lasisi Muideen Akinola, fost director medical al Spitalului General din Kubwa, Abuja, glosarul «a îmbunătățit comunicarea dintre femeile surde și personalul nostru». «Acum avem aici cinci interpreți de limbaj al semnelor bine instruiți și sunt mereu aproape pentru a avea grijă de femei», explică el prin telefon.

Josephine Opemo, șefa de asistente medicale a clinicii prenatale a Spitalului Districtual Wuse din Abuja, afirmă că acum femeile surde se simt mai sigure să vină la spital fără a fi însoțite de rude. «Înainte, femeile însărcinate obișnuiau să vină la spital cu rudele lor», explică Opemo, care a fost unul dintre profesioniștii instruiți în utilizarea limbajului semnelor și a comunicării non-verbale. «Acum, datorită glosarului, se pot comunica foarte bine singure», asigură ea.

Cu toate acestea, proiectul nu este lipsit de dificultăți: lipsa de fonduri a obligat DWAI să-și încetinească eforturile de a depăși teritoriul capitalei federale Abuja. ONG-ul a reușit să-și extindă acoperirea și colaborarea în alte două state, Anambra și Taraba, lucrând cu guvernele lor statale pentru a găsi soluții concrete la obstacolele care limitează accesul femeilor surde la îngrijiri medicale urgente. Formarea în limbajul semnelor pentru personalul sanitar din statul Anambra era programată pentru noiembrie și decembrie, dar limitările de finanțare au paralizat aceste planuri.

Potrivit lui Jadon Paul, directorul programului DWAI, grupul intenționează, de asemenea, să dezvolte o aplicație mobilă pentru a oferi informații despre sănătatea și drepturile sexuale și reproductive persoanelor surde prin mijloace audio-vizuale. Cu toate acestea, acest plan a fost, de asemenea, afectat de lipsa de finanțare.

Beyioku-Alase speră că DWAI va reuși să depășească aceste obstacole financiare pentru a-și extinde operațiunile în alte state din Nigeria. «Apreciem orice tip de alianță și sponsorizare care ne ajută să ne atingem obiectivele de extindere», afirmă ea. «Vrem să ajutăm cât mai multe femei posibil».

Acest articol este publicat în colaborare cu Egab, o platformă care lucrează cu jurnaliști din Orientul Mijlociu și Africa.