Asociațiile de pacienți din Spania trag un semnal de alarmă: multe aspecte ale vieții persoanelor cu artrită psoriazică (AP) rămân fără atenția cuvenită. Potrivit sondajului MAPA, realizat de organizațiile Acción Psoriasis și ConArtritis, dificultățile cu care se confruntă pacienții depășesc adesea ceea ce se discută în cabinetul medicului. Mulți pacienți remarcă faptul că medicii nu sunt suficient de informați cu privire la impactul bolii asupra vieții lor de zi cu zi, inclusiv problemele legate de activitatea fizică și sănătatea sexuală.

Potrivit Societății Spaniole de Reumatologie (SER), în Spania, aproximativ 215.000 de persoane suferă de artrită psoriazică. Această boală cronică, care combină simptomele artritei și psoriazisului, are un impact semnificativ asupra calității vieții pacienților. Rezultatele sondajului au arătat că 31% dintre pacienți consideră că medicii nu sunt suficient de interesați de limitările lor, iar unul din patru este nemulțumit de îngrijirea medicală.

„Am realizat că problemele care îi preocupă pe pacienți nu coincid întotdeauna cu ceea ce îi preocupă pe medici”, spune Rosario García de Vicuña, șefa departamentului de reumatologie de la spitalul La Princesa (Madrid). Montse Ginés, vicepreședintele Acción Psoriasis, adaugă: „Sondajul arată o discrepanță între ceea ce întreabă reumatologul în cabinet și ceea ce ni se întâmplă în afara acestuia”. Pacienții se confruntă adesea cu dificultăți în efectuarea sarcinilor zilnice, cum ar fi transportul greutăților, cumpărăturile sau condusul.

Date cheie despre artrita psoriazică:

• 82,6% dintre pacienți suferă, de asemenea, de psoriazis.
• 78% au raportat exacerbări în ultimul an.
• 63% își evaluează boala ca fiind „destul de gravă” sau „foarte gravă”.
• 25% sunt doar parțial sau deloc mulțumiți de îngrijirea medicală.
• 19% se simt insuficient implicați în gestionarea afecțiunii lor.

Medicii notează că au existat schimbări pozitive în ultimii ani. „Profesioniștii devin din ce în ce mai orientați spre medicina centrată pe pacient”, notează Rosario García de Vicuña. De asemenea, se îmbunătățește coordonarea între diferiți specialiști, cum ar fi reumatologi și dermatologi, ceea ce oferă pacienților o îngrijire mai cuprinzătoare. Asociațiile de pacienți subliniază importanța îmbunătățirii calității vieții, acordând atenție nu numai aspectelor clinice, ci și factorilor sociali, cum ar fi relațiile cu prietenii și familia, precum și impactul asupra muncii.

Impactul artritei psoriazice asupra vieții de zi cu zi:

• Exerciții fizice: 68%
• Somn: 52%
• Curățenie: 47%
• Urcatul scărilor: 44%
• Ridicare din pat: 41%
• Viața sexuală: 37%

În plus, pacienții se confruntă adesea cu așa-numita „ceață mentală” – probleme de concentrare și memorie. Este important ca pacienții să participe activ la procesul de tratament, să comunice cu medicii lor și să aibă grijă de sănătatea lor, inclusiv exerciții fizice, nutriție și somn.