“Nu știm cu adevărat ce s-a întâmplat. În trecut, medicamentele au suferit unele întârzieri, dar este prima dată când se întâmplă atât de mult timp și fiecare zi care trece înseamnă mai multă suferință”

Fața lui Peter Iorkighir, președintele IDEA-Nigeria, asociație a persoanelor afectate de lepră în țara africană, arată un amestec de îngrijorare și ușurare când vorbește prin apel video cu Beatriz Miranda-Galarza, raportor special al ONU cu privire la persoanele afectate de această boală.

Aproximativ 3.000 de bolnavi diagnosticați cu lepră, printre care 800 de copii, au petrecut un an fără a primi tratamentul în Nigeria, cea mai populată țară din Africa. Este vorba despre așa-numita MDT sau Multidrogue Therapy, în engleză, (terapie multidrog) o combinație de trei medicamente care, luate zilnic timp de șase sau 12 luni, în funcție de severitatea bolii, elimină infecția și împiedică apariția ulcerelor, deformărilor și a dizabilității. În cele din urmă, medicamentele au ajuns pe 9 martie în țara africană, care raportează aproximativ 1.000 de cazuri noi de lepră pe an.

“Responsabilii din Ministerul Sănătății ne-au informat că vor exista unele teste și controale care vor dura câteva zile și în curând vor începe să fie distribuite”, explică Iorkighir, în această întâlnire online cu raportorul, la care Planeta Futuro a asistat, de asemenea, la sfârșitul săptămânii trecute.

Miranda-Galarza încearcă să înțeleagă ce s-a putut întâmpla pentru ca bolnavii să nu primească tratamentul timp de atâtea luni. “Nu știm bine. Aparent, instituția nigeriană de control al medicamentelor a cerut unele certificate care au blocat intrarea tratamentelor. Alții spun că cererea de medicamente către Organizația Mondială a Sănătății (OMS) nu a fost făcută la timp de Nigeria”, îi răspunde Iorkighir. “Și neavând clar ce s-a întâmplat, nu avem certitudinea că nu se va mai repeta”, adaugă el.

Compania farmaceutică elvețiană Novartis furnizează gratuit OMS medicamentele contra leprei, iar aceasta certifică faptul că îndeplinesc toate normele de fabricație ale entității. Programul Mondial contra Leprei (GLP, prin sigla sa în engleză) supraveghează alocarea acestui tratament, în funcție de cerere și de rapoartele de cazuri din țările afectate, care prezintă cereri oficiale către OMS. Toate transporturile se realizează cu câteva luni înainte, iar autoritățile sanitare naționale sunt cele responsabile de stocarea și distribuirea gratuită a acestor medicamente.

Pare un sistem bine organizat, dar “în practică există întârzieri birocratice în vămile, condiții de stocare inadecvate, probleme de distribuție în zonele îndepărtate, dificultăți în inventare care provoacă penurie sau risipă”, citează Miranda-Galarza.

Neavând clar ce s-a întâmplat, nu avem certitudinea că nu se va mai repeta

Peter Iorkighir, IDEA-Nigeria

Directoarea Agenției Naționale pentru Administrarea și Controlul Alimentelor și Medicamentelor din Nigeria (NAFDAC, conform siglei sale în engleză), Mojisola Adeyeye, a clarificat în aceste zile într-un comunicat că întârzierea s-a datorat insistenței entității de a “garanta că produsele provenite din țări cu risc ridicat, cum ar fi China și India, îndeplinesc cerințele de calitate înainte de a fi exportate în Nigeria”. Novartis produce medicamentele sale contra leprei într-o fabrică din India.

Consecințele acestei întârzieri pentru bolnavii din Nigeria, concentrați în special în zona de nord a țării, vor fi importante. “Când ești diagnosticat cu lepră și începi să iei medicamentele, consecințele sunt practic invizibile. Nu există semne externe și nu există dizabilitate și astfel se evită stigmatul și discriminarea. Dar când nu le primești, costul este mare, deoarece vor fi oameni care au deja semne fizice”, explică Iorkighir. “Eu am ajuns târziu la medicamente acum câțiva ani, din alte motive, și uite”, spune, arătându-și mâna, în care mai multe degete au pierdut deja unele falange din cauza bolii.

Când ești diagnosticat cu lepră și începi să iei medicamentele, consecințele sunt practic invizibile. Nu există semne externe și nu există dizabilitate și astfel se evită stigmatul și discriminarea. Dar când nu le primești, costul este mare

Peter Iorkighir, IDEA-Nigeria

“În cele din urmă, totul este politică și nimeni nu își asumă responsabilitatea”, se plânge raportorul. “Când vezi copii afectați de lepră, îți dai seama că lucrurile nu se vor îmbunătăți în următorii ani. În acest an, bolnavii nedepistați și netratați în Nigeria au putut contamina alte persoane”, adaugă ea.

Zilnic, sunt diagnosticate 500 de cazuri noi de lepră în lume, conform OMS. Majoritatea dintre ele în Africa și în sud-estul Asiei. În 2023 (ultimele cifre anuale disponibile) au fost înregistrate 182.815 cazuri noi de lepră, cu 5% mai mult decât în 2022, în 184 de țări. Boala, numită și boala Hansen, în onoarea omului de știință norvegian care a descoperit-o în secolul al XIX-lea, face parte din lista Bolilor Tropicale Neglijate (ETD) a OMS, iar ONU vrea să o considere eradicată până în 2030. Lepra se transmite prin picături microscopice din nas și gură și este nevoie să conviețuiești mult timp cu un bolnav în medii insalubre pentru a te contamina, de aici și faptul că este o boală legată de sărăcia extremă.

Sedoo Toryem, avocat și responsabilă de chestiuni de gen în IDEA-Nigeria, vrea să sublinieze, în timpul întâlnirii online cu raportorul ONU, trauma pe care o suferă pacienții care sunt privați de medicamente. “Imaginează-ți: ai o boală înconjurată de stigmat, dar există medicamente pentru a o vindeca, dar se întâmplă să nu ajungă. Este traumatizant”, subliniază ea.

Avocata explică faptul că în timpul lunilor în care medicamentele nu au intrat în țara sa au existat cereri publice, articole în mass-media locale și acțiuni ale asociațiilor de afectați. În ianuarie, comisia parlamentară dedicată malariei și bolilor tropicale neglijate din Nigeria a cerut public intrarea imediată a medicamentelor.

În câțiva ani vom vedea mai multe cazuri de lepră și mai multe persoane cu dizabilități din cauza bolii, cu o bacterie care devine rezistentă. Situația devine mai gravă și lepra este încă invizibilizată

Beatriz Miranda-Galarza, raportor ONU

Miranda-Galarza se teme că acum, din cauza tăierilor în fondurile destinate cooperării internaționale, în principal din Statele Unite, dar și din unele țări europene, vor fi paralizate proiecte de cercetare sau de sprijin pentru pacienți. “Acest lucru înseamnă că în câțiva ani vom vedea mai multe cazuri de lepră și mai multe persoane cu dizabilități din cauza bolii, cu o bacterie care devine rezistentă. Situația devine mai gravă și lepra este încă invizibilizată”, denunță ea.

Pentru raportor, Nigeria este exemplul modului în care aceste probleme, care “încalcă drepturile umane cele mai elementare sunt reduse la tăcere”. Responsabila cere, prin urmare, explicații Guvernului țării și OMS cu privire la motivul pentru care situația nu a fost gestionată la timp și consideră că trebuie să existe măsuri de compensare pentru bolnavi.

Miranda-Galarza afirmă că aceste întreruperi în furnizarea de medicamente au fost trăite și în alte țări, cum ar fi India, țara cu cea mai mare povară de lepră, unde în 2018 mai multe state au denunțat penurie din cauza defecțiunilor în distribuție, iar în 2022 au fost publicate rapoarte despre aprovizionări intermitente în unele zone rurale. De asemenea, a avut știri că în Brazilia, a doua țară cu cea mai mare incidență, au existat întârzieri în distribuirea medicamentelor în Amazonia și în alte regiuni îndepărtate, așa cum s-a întâmplat și în Indonezia, Nepal sau Madagascar. În plus, în țări precum Sudan și Sudanul de Sud, Republica Democrată Congo, Myanmar și Etiopia, conflictele și instabilitatea politică sunt, de asemenea, un risc pentru bolnavii de lepră, ale căror medicamente ar putea fi blocate de confruntări.